В ходе двухдневной конференции 15-16 ноября, в которой примут участие специалисты, представители НКО и органов власти, будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, такими как муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, мукополисахаридоз и др.
По словам организаторов, также в программе мероприятия запланированы мастер-классы для детей и молодежи с орфанными заболеваниями. Кроме того, участники конференции смогут поучаствовать в пациентских школах и получить персональные консультации медиков.
"В пятницу, 15 ноября, конференция будет проходить по адресу: ул. Пушкинская, 114, Золотой зал НП "Ростовское общественное собрание", а в субботу — в отеле "Дон — Плаза", ул. Большая Садовая, 115", — уточняется в сообщении.