Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 12 ноября 2014

Иногда невозможное становится возможным. Так и в этом случае, когда три мамы ребятишек, больных МВ, Ирина, Ульяна и Анастасия, благодаря помощи друзей Организации и представителей OneRepublic в Москве, были приглашены на встречу с этими прекрасными музыкантами. Они поблагодарили группу за их прекрасный видеоклип I Lived, вдохновивший наших родителей на собственный клип по мотивам этой песни.
Музыканты OneRepublic увезут из Москвы на память видео и памятные подарки от благодарных родителей и пациентов МВ. Исполняя песню на концерте, музыканты посвятили ее всем больным МВ в России. Спасибо всем, кто принял активное участие в подготовке этого проекта!!!
Официальные фото и видео с мероприятия будут опубликованы чуть позже на сайте www.cfmo.ru. А пока мы можем все вместе насладиться результатом.

Напомним историю песни "I Lived"

Источник cfmo.ru

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>