В Адыгее живут 7 человек, больных муковисцидозом. Мамы в Адыгее  хвалят медиков за понимание, но с трудом получают инвалидность каждый год, не могут добиться путевок в санатории на море в самое безопасное для детей - летнее время, ищут средства на дорогие ингаляторы. 

В прошлом году с техсредствами помог председатель парламента Владимир Нарожный – нашел спонсоров. Но нужны они каждый год. 

Проблему попробуют решать системно. Об этом шла речь 20 ноября на встрече Адыгейской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом “Надежда” с  депутатом Государственного Совета-Хасэ РА Ириной Шириной. 

Подробнее: 
на сайте

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх