В Адыгее живут 7 человек, больных муковисцидозом. Мамы в Адыгее хвалят медиков за понимание, но с трудом получают инвалидность каждый год, не могут добиться путевок в санатории на море в самое безопасное для детей - летнее время, ищут средства на дорогие ингаляторы.
В прошлом году с техсредствами помог председатель парламента Владимир Нарожный – нашел спонсоров. Но нужны они каждый год.
Проблему попробуют решать системно. Об этом шла речь 20 ноября на встрече Адыгейской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом “Надежда” с депутатом Государственного Совета-Хасэ РА Ириной Шириной.
Подробнее: на сайте
Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди
Ситуация с муковисцидозом в Адыгее
- Подробности
- Категория: Интересное: события, факты, люди
Консультируем по проблеме муковисцидоза
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>> |
Консультация по небулайзерной терапии Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>
|
Консультация юриста Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты, |