Министерство труда и социальной защиты (Минтруд) РФ проведет проверку случаев лишения статуса инвалида детей с тяжелыми хроническими заболеваниями. Об этом объявил глава ведомства Максим Топилин, выступая 2 марта на совещании с представителями регионов. Поводом стало возмущение общественности новыми ведомственными актами, регламентирующими механизм освидетельствования инвалидов. Заместитель министра Григорий Лекарев в разговоре с "Ъ" пояснил, что после аудита станет понятно, потребуются ли коррективы действующих правил или речь идет лишь о проблеме исполнителей на местах.

Особое внимание предполагается уделить проверке случаев отказа в инвалидности детям с муковисцидозом, орфанными заболеваниями, врожденными тяжелыми генетическими заболеваниями, обменными нарушениями, включая диабет первого типа. 

"Накопилась критическая масса претензий со стороны инвалидов и особенно со стороны родителей детей-инвалидов",— соглашается директор НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента департамента здравоохранения города Москвы Давид Мелик-Гусейнов. Он считает, что проверка даст результат, если будет проведена непредвзято с привлечением широкого спектра общественных организаций, а не только официальных.

Галина Паперная 

Подробнее: http://www.kommersant.ru/doc/2929148

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.