Протокол встречи главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России, директора ФГБНУ Медико-генетическогонаучного центра Куцева Сергея Ивановича с пациентскими организациями помощи больным муковисцидозом Москвы и Московской области и врачами лечебных и научных учреждений

Организатор :

Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом г.Москвы «На одном дыхании»

Дата проведения: 10 марта 2016 г.

Место проведения: Медико-генетический Центр, г. Москва

Список участников:

Представители общественных организация и пациенты:

Дмитриева Ирина, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом г.Москвы «На одном дыхании»); Алекина Ольга, председатель региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом»); Блажнова Галина, член правления РОО «На одном дыхании»); Алекин Андрей, член правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом); Смирнов Юрий, член правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»); Шерихора Марина; Степляков Сергей; Лутков Павел; Кузнецов Кирилл; Соколова Елена.

При участии:

1.​ Мясникова Ирина, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»);

2.​ Беляков Денис, исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»);

3.​ Представителей медицинского сообщества:

От ФГБНУ МГНЦ: Кондратьева Елена Ивановна- д.м.н., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", руководитель Российского центра муковисцидоза; Шерман Виктория Давидовна - к.м.н., зав. Московским отделением Российского центра муковисцидоза, врач педиатр, высшая категория; Никонова Виктория Сергеевна- к.м.н., старший научный сотрудник ФГБНУ "Медико-генетический научный центр";, врач высшей категории; Шабалова Лидия Абрамовна - к.м.н., врач высшей категории, старший научный сотрудник ФГБНУ "Медико-генетический научный центр";; Новоселова Ольга Григорьевна - врач-генетик, научный сотрудник ФГБНУ "Медико-генетический научный центр";

От ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы: Шестопалова Елена Андреевна, врач-генетик высшей категории руководитель московского центра неонатального скрининга на базе Морозовской городской клиническчой больницы.

Повестка и предложения:

I. Вопросы оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом до 18ти лет в Москве.

А) Амбулаторная помощь

Проблемы: Административное давление лекарственным обеспечением на пациентов с муковисцидозом и их родителей, принуждающее их получать услуги амбулаторной помощи на базе Морозовской детской городской клинической больницы (в приложении письмо Морозовской детской городской клинической больницы Колтунова И. Е.), невзирая на многолетнее успешное ведение пациентов группой врачей -экспертов по муковисцидозу, сотрудников ФГБНУ «МГНЦ». Предложенную и отработанную годами схему наблюдения за пациентами, подавляющее большинство которых (около 500 детей, примечание – самый большой центр РФ) наблюдается с рождения специалистами научно –клинического отдела муковисцидоза МГНЦ (постоянные амбулаторные обследования, многочасовая ежедневная терапия больного) нам предлагают дополнить 4-х разовые обязательные визиты к врачам Морозовской детской городской клинической больницы с той же целью, что являются существенным отягощением жизни пациентов и их родителей, и самое главное, опасными для жизни пациентов (ввиду требований о минимизации контактов пациентов друг с другом из-за угрозы перекрестного инфицирования , и минимально возможном времени, проводимом в стенах медицинских учреждений, ввиду повышенной опасности инфицирования внутрибольничными инфекциями), и достаточно затратными для государства, вынужденного оплачивать многочисленные двойные визиты к врачам, как федерального центра, так и городской системы здравоохранения.

Предложение:

1.​ Наладить взаимодействие между командой врачей федерального Центра по муковисцидозу, главными специалистами при Департаменте ЗО Москвы, и врачами Морозовской ДГКБ в области обмена информацией для планирования заявки на закупку лекарственных препаратов для лечения муковисцидоза московских пациентов до 18ти лет;

2.​ Сделать запрос в ОМС о целесообразности оплаты большого количества дублирующих друг друга визитов к врачам амбулаторного звена федерального центра и городской системы здравоохранения;

3.​ Провести круглый стол на базе Департамента Здравоохранения г. Москвы с участием руководителей федерального Центра муковисцидоза и Морозовской ГКБ.

B) Стационарная помощь

- ПЛАНОВАЯ СТАЦИОНАРНАЯ ПОМОЩЬ может быть осуществлена в любой детской клинике города, включая Морозовскую ДГКБ, Городскую больницу №9 им. Г. Н. Сперанского, ФГБУЗ ЦДКБ ФМБА России, ГБУЗ «ДГКБ им. З.А. Башляевой ДЗМ», Научный центр здоровья детей.

NB: госпитализация пациентов с подозрением на муковисцидоз до или после постановки диагноза, в том числе и по положительному скринингу новорожденных, только при необходимости круглосуточного наблюдения, т.е. по показаниям. Обследования, плановая терапия должны проводиться по возможности в амбулаторных условиях.

NB: Не нужно госпитализировать пациентов после впервые поставленного диагноза без медицинских показаний!

- ЭКСТРЕННАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ должна быть оказана на базе Морозовской ДГКБ

Проблемы: Основные проблемы и опасения пациентов в области оказания медицинской помощи связаны с необходимостью госпитализации в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу, где в 2015 году было создано отделение, оказывающее помощь пациентам с орфанными заболеваниями. Как показывает опыт, при отсутствии контакта врачей, работающих в стационаре Морозовской ДГКБ с врачами-специалистами по муковисцидозу, имеющими большой опыт наблюдения за пациентами с МВ и курирующих их с рождения или с момента установления диагноза, последствия такой госпитализации не всегда предсказуемы.

Существующие проблемы на базе Морозовской ДГКБ:

•​ Госпитализация пациентов осуществляется в боксы инфекционного отделения.

•​ Пациенты наблюдаются врачами, не обладающими достаточным объёмом знаний и навыков об особенностях ведения пациентов с муковисцидозом.

•​ Существуют административные препятствия для преемственного ведения пациентов врачами госпитального звена в Морозовской ДГКБ (врачи в клинике не взаимодействуют с лечащими врачами пациентов с муковисцидозом амбулаторного звена, базирующихся преимущественно в поликлинике ЦКБ РАН)

Ввиду особенностей заболевания и угроз для жизни и здоровья пациентов с муковисцидозом, развивающееся в течении нескольких часов от начала первых проявлений, необходимы:

1) Четкие распоряжения руководства Морозовской ДГКБ о необходимости консультаций с врачами амбулаторного звена - лечащими врачами - врачами экспертами, вне зависимости от места их базирования (в Морозовской ДГКБ, в ФГБУ «Медико-генетический научный центр» научно консультативном отделе муковисцидоза, в НЦЗД).

2)​ Проведение цикла обучающих мероприятий для врачей, работающих в стационаре (в том числе реаниматологов) по показаниям к госпитализации пациентов (с учетом опасности для пациентов всех возрастов перекрестной микрофлоры, максимально возможный объем медицинских процедур проводить на дому или в амбулаторном звене), особенностям оказания экстренной помощи (в том числе, исключительные показания для назначения ИВЛ).

3)​ Выйти на Департамент ЗО с предложением пересмотреть пункт 3.4 приказа №183 от 12.03.2015 г Департамента ЗО г. Москвы, в котором говориться «...обеспечить госпитализацию новорожденных детей с подозрением на адреногенитальный синдром, галактоземию, врожденный гипотиреоз, фенилкетонурию, муковисцидоз( до или после получения результатов скрининга) в отделении патологии новорожденных ГБУЗ «МДГКБ ДЗМ»», исключив из этого пункта муковисцидоз, либо изменив формулировку на более соответствующую соблюдениям безопасности больных муковисцидозом.

4) Обеспечить взаимодействие между профильной московской и подмосковной пациентскими организациями по муковисцидозу и администрацией Морозовской ДГКБ для совместной разработки критериев качества оказания медицинской госпитальной помощи пациентам с муковисцидозом, включая требования по особенностям размещения в палатах и оснащенности лечебного учреждения, а также периодического проведения мероприятий по мониторингу качества оказания медицинской помощи.

II. Вопросы регламентации оказания медицинской помощи по муковисцидозу со стороны МЗ РФ И ФОМС

Клинические рекомендации (желательно с разделением оперативной тактики ведения пациента в зависимости от тяжести проявлений) особенностей оказания помощи при муковисцидозе будут приняты в июне.

Предложить МЗ и ФОМС пересмотреть тарифы на лечение больных муковисцидозом в зависимости от тяжести течения заболевания.

III Дальнейшие шаги взаимодействия:

1. Круглый стол в Департаменте здравоохранения г. Москвы

2.Следующая встреча с врачебным и пациентским сообществом в конце марта 2016 года. Повестка следующей встречи:

1)​ Результаты круглого стола

2)​ Лекарственное обеспечение пациентов с муковисцидозом