пробег для больных муковисцидозомОколо сотни полуобнаженных Санта Клаусов и Снегурочек в эти выходные вышли на "Скоростной марафон Санта Клаусов" в столице Венгрии. Из одежды на участниках марафона были только традиционные шапки Санта Клауса и купальные костюмы.

Смелые венгры должны были осуществить пробег на 1,2 мили несмотря на то, что в Будапеште в эти дни температура воздуха достигала почти 30 градусов мороза.
Этой акцией Санта Клаусы и Снегурочки хотели привлечь внимание общественности к детям, больным кистозным фиброзом, и собрать для них определенное количество средств. Собрать удалось немало - около 22 тысяч долларов.

Воскресная акция стала продолжением традиции, начавшейся в 2000 году, когда несколько обнаженных мужчин в шапках и с бородами Санты пробежались через ряды ошеломленных покупателей на торговой улице Ньюбари в Бостоне.

Благотворительная акция стала популярной и за пределами Америки, ежегодно ее проводят в разных городах Европы, а в самом Бостоне количество участников забега возросло до нескольких тысяч.
 
пробег ради больных муковисцидозом
 
                                                                                                                                                              Источник:  http://uzhgorod.in/novosti

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх