Пойти наперекор начальству, достучаться до высоких чиновников, бороться и в итоге достичь конструктивного результата – нехарактерная ситуация не только для медицинской сферы, но и для сегодняшней России в целом. Однако, именно это и произошло в Ярославле, где чуть было не оказался уничтожен известный на всю страну центр муковисцидоза на базе ДКБ №1.

Только по официальным данным в России около трёх тысяч больных муковисцидозом. В среднем по стране мало кто из них доживает до 30 лет. В Ярославле медиана выживаемости на данный момент – в районе этой отметки и продолжает расти.

Почему отлаженная служба оказалась в состоянии коллапса, и как ситуацию изменили сами работники пульмонологического отделения и общественные организации – разбирались журналисты Med2Med.

Источник: http://med2med.ru/catalog/nelichnoe-delo/plach-yaroslavlya/

Все материалы по этой теме, размещенные на нашем сайте:

- Открытое обращение к губернатору Ярославской области по спасению центра муковисцидоза

- Жители Ярославской области требуют вернуть больницу №1 детям

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.