Во время заседания совета по региональному здравоохранению при верхней палате Валентина Матвиенко рассказала, что Минздрав и Совет Федерации работают (по этой теме) с министром финансов России. «Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения», цитирует слова спикера РИА Новости.
В регионах пока нет необходимых условий для лечения и ухода за орфанными пациентами. Поэтому семьи с детьми с редкими заболеваниями из регионов вынуждены переезжать на лечение в крупные города, Москву и Петербург. Если проблема будет решаться на федеральном уровне, то многих трудностей удастся избежать, например, с обеспечением лекарствами, считает Матвиенко.
«Это удешевит лекарства, улучшит контроль и учет за процессом в целом», — сказала спикер, добавив, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний дополнительно будут выделены около 9 млрд рублей.

Источник новости: АИФ https://www.asi.org.ru/news/2018/02/08/orfannye-zabolevaniya/