По сообщению газеты АИФ-Смоленск (28.01.13) больных муковисцидозом спасло личное вмешательство губернатора.

Процедура по смене жизненно важного лекарства для маленьких пациентов произошла буднично и незаметно. На основании аукциона, по результатам которого детей было решено перевести с дорогостоящего препарата «Креон» на бюджетный «Микразим». В департаменте здравоохранения Смоленщины искренне посчитали, что раз закупка препаратов ведется по международному названию лекарства - «Панкреатин», то разницы, что будут принимать больные дети, нет. Однако родители маленьких пациентов, узнав о случившимся, тут же обратились к губернатору, после чего было решено провести новый аукцион и закупить уже проверенное лекарство.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.