Ангелина Ершова, 21-летняя студентка Назарбаев Университета (Казахстан), которой диагноз поставили сразу после рождения, сумела достучаться до мировых специалистов в области генетики. Сейчас она в составе российской исследовательской команды работает над созданием принципиально нового лекарства от своей собственной болезни (муковисцидоз).
Девушка рассматривает в микроскоп свои собственные клетки и делает пометки на листке бумаги. Эти клетки ученым сначала предстоит бережно размножить, перепрограммировать в стволовые, а затем с помощью генетического редактора CRISPR/Cas9 исправить мутацию в гене CFTR. Задача Ангелины — поддерживать живыми клетки кожи. Не только свои, но и еще восьми волонтеров с муковисцидозом.

"Прочитав в свое время статью генетиков из МГНЦ о муковисцидозе, подумала: русские — молодцы, я к ним должна попасть. Даже гордость испытала, что российские ученые это сделали. Просто преподавание у нас ведется на английском, и все источники англоязычные. Складывалось ощущение, что прорывные исследования возможны только на Западе. Оказывается, нет. Меня настолько впечатлили полученные результаты, что я тут же написала письмо Светлане Анатольевне (руководитель проекта, заведующая лабораторией редактирования генома МГНЦ Светлана Смирнихина. — Прим. ред.) и попросилась к ним в команду. Через три дня она мне ответила: приезжайте. Сразу же, все очень легко получилось", — восстанавливает последовательность событий Ангелина Ершова.

Подробнее читать в первоисточнике: https://ria.ru/20190705/1556204064.html

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.