Родители детей с муковисцидозом запустили общественную кампанию с требованием вернуть государственное обеспечение качественными оригинальными препаратами, которые в настоящее время массово заменяют дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. В рамках 44-го ФЗ закупки идут по международному непатентованному названию, а под ним могут продаваться препараты с разным торговым наименованием, и далеко не у всех из них доказана эффективность и безопасность для больных муковисцидозом, особенно у детей.

Петицию со своим обращением к В.В.Путину родители разместили в Интернете. За три дня собрано более 20 000 подписей.

Вот текст Петиции, размещенной на сайте Change.org:
"Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз (CF, кистозный фиброз) находимся в безвыходном положении и просим о помощи. Срок и качество жизни наших детей напрямую зависят от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают. В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики- препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающей их легкие. В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть.
Помогите нам вернуть лекарства. Помогите спасти наших детей".

Источники:
News.ru

Pravmir.ru

Change.org

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх