Прошедшую в последние дни ноября Европейскую неделю муковисцидоза одно из самых терпеливых пациентских сообществ отметило акциями протеста. В то время, когда во всем цивилизованном мире используется таргетная терапия муковисцидоза и обсуждаются возможности патогенетической, российские пациенты столкнулись с угрозой потерять даже базовые препараты, в том числе, оригинальные антибиотики.

Бегство антибиотиков

Политика импортозамещения привела к уходу с российского рынка многих оригинальных препаратов. В том числе, уже не поставляются жизненно необходимые больным муковисцидозом (МВ) антибиотики «Фортум» и «Тиенам», а поставки препарата «Колистин» отложены, как минимум, до середины 2020 года. Это значит, что оригинальное лекарство нельзя будет ни купить самому, ни получить по решению врачебной комиссии. Качественные дженерики западного производства на российском рынке тоже, как правило, не доступны.

Как считают в Фонде «Кислород», помогающем больным с МВ, к этому привела установленная законом №44-ФЗ «О госзакупках» практика закупки лекарств по международному непатентованному названию, при которой решающую роль играет цена, а не качество. А также преференции для отечественных и «дружественных» производителей. В итоге иностранным производителям стало невыгодно ввозить свои препараты в Россию.

По словам директора Фонда Майи Сониной, такой подход уже привел к откату лет на 20 назад, когда пациенты погибали от интоксикации и от невосприимчивости к антибиотикам: «Когда в мире все больше больных МВ доживает до пенсионного возраста, у нас снова обнаруживается все больше случаев наступления терминальной стадии болезни в детском возрасте».

Пациентский протест

По словам исполнительного директора благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай» Олега Леонова, в последний год родители больных детей пытались донести до Минздрава информацию о губительной замене оригинального ферментного препарата (Креона) на бесполезные и токсичные дженерики. Но то, что импортозамещение доберется до внутривенных и ингаляционных антибиотиков не могло им присниться даже в страшном сне.

В середине ноября в Ярославле прошел Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», участники которого просили Минздрав соблюдать принятый международным врачебным сообществом «золотой стандарт» лечения МВ и не испытывать на больных непроверенные дженерики. Теоретически, добиться назначения оригинального препарата можно, но для этого надо доказать, что при приеме дженериков возникают нежелательные побочные эффекты. Сделать это крайне сложно, уже даже потому, что ребенок одновременно получает большое количество препаратов, рассказал отец больной девочки из Москвы Андрей Вазин.

«И вообще, почему мы должны ставить такой эксперимент на больных детях, организм которых и так работает на износ, борясь с болезнью!», – говорит Вазин, добавляя, что от дешевых дженериков, которые капают детям в больницах, у них лопаются вены. По его словам, когда в рамках культурной программы Форума родители больных детей смотрели фильм «В метре друг от друга», они плакали не только из-за печального сюжета. Людей потряс перечень инновационных лекарств, которые принимали больные МВ герои фильма – их детям о таком остается только мечтать.

21 ноября родители детей с МВ создали адресованную президенту РФ петицию с просьбой спасти их детей, которые сегодня «фактически обречены на медленную и мучительную смерть». «С российского фармрынка уходят оригинальные антибиотики – препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающих их легкие», – говорится в Петиции.

Читать подробнее на сайте https://medportal.ru/mednovosti/news/2019/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.