Алексей Масчан, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дм. Рогачева, профессор:

Действительно, начали исчезать многие эффективные зарубежные лекарства, которые ежедневно необходимы для лечения онкологических пациентов. Отечественные же производители либо вовсе не производят этих препаратов, либо производят их в недостаточном количестве, да еще и в неприемлемых лекарственных формах. Причем речь не только о химиопрепаратах, но и о простейших лекарствах, типа трехпроцентного хлорида натрия, или соды, которые мы используем в сопроводительной терапии. Я уже не говорю о том, что к отечественным дженерикам и биоаналогам, которыми нас вынуждают заменять оригинальные препараты, нет никакого доверия. Например, ключевой препарат для лечения острого лимфобластного лейкоза - самой частой злокачественной опухоли у детей. Мы проверяли отечественную версию - активность препарата от партии к партии может колебаться вдвое. И в результате, как мы и предупреждали, частота рецидивов с этого года резко пошла вверх. А рецидив это - с вероятностью 60 процентов - смерть пациента.

Медведев назвал неприемлемым "отсечение" людей от иностранных лекарств

Задача системы здравоохранения состоит в том, чтобы предоставить больным лучшее лечение из возможного, а не в том, чтобы заместить импортные лекарства отечественными. На мой взгляд, так называемое импортозамещение в производстве лекарств - это недобросовестная борьба за рынок, по сути - обогащение одних компаний за счет других. А навязывание замены оригинальных препаратов и проверенных дженериков препаратами-копиями российского производства без надлежащей проверки эффективности такой замены - это просто преступление. И совершили это преступление некоторые чиновники ФАС и минздрава. Мы знаем их имена.

Замечательно, что председатель правительства Дмитрий Медведев распорядился закупить для больных детей лекарство "Фризиум", которое у нас не производится. Но для этого понадобились общественное возмущение и репортажи по телевидению, вызванные арестами матерей и трагическими картинками корчащихся в судорогах детей. Но это один-единственный препарат, в то время как другие необходимые для лечения как детей, так и взрослых лекарства также исчезли, и никто их и не собирается закупать. Минздрав в своих ответах на наши отчаянные письма перекладывает ответственность на поставщиков, на рынок, на самих врачей и утверждает, что все это, в общем, мелочи на фоне небывалого подъема и расцвета фарминдустрии.
Задача здравоохранения состоит в том, чтобы предоставить больным лучшее лечение из возможного, а не в том, чтобы заменить импортные лекарства отечественными

Ирина Мясникова, председатель правления Межрегиональной общественной организации "Помощь больным с муковисцидозом":

В программу "Высокозатратные нозологии" входит только один препарат для лечения муковисцидоза, хотя требуется 4. Нет там и антибиотиков, которые необходимы для лечения тяжелых обострений. В этом году возникла огромная проблема именно с антибиотиками. Два высокоэффективных оригинальных препарата уходят с нашего рынка, потому что их перестали закупать за счет бюджета. Вместо них по 44-ФЗ закупают дешевые дженерики. Но больные отмечают, что после введения оригинальных препаратов ремиссия бывает до полугода, а после дженериков - две-три недели. Врачи эти факты не регистрируют либо говорят, что зарегистрировали, но на самом деле в Росздравнадзор, как положено, не сообщают. Ведь в таких случаях медицинская организация по закону обязана закупить для пациента препарат, который эффективен - как правило, оригинальный. Но и эта процедура сложная, быстро провести ее невозможно.

А препарат нужен экстренно, иначе обострение может утяжелиться.

Мы, конечно, понимаем, что дженерик в 2-3 раза дешевле. Но ведь никто не считает стоимость курса терапии антибиотиками на год, хотя в этом случае расходы на оригинальный препарат могут быть даже меньше, потому что его требуется намного меньше. Однако вести фармакоэкономические подсчеты некому - в большинстве регионов нет диспансерного наблюдения за этими пациентами, нет специализированных центров. А в столицу приехать может далеко не каждый. Не случайно у нас из 3450 больных муковисцидозом только 750, то есть всего 23 процента, взрослых, а в развитых странах их 50-60 процентов. Дети просто не доживают до этого возраста из-за недоступности эффективного лечения.

Читать далее (источник)

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.