11 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошел круглой стол «Пути решения системных проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в РФ». На нем присутствовали представители общественных организаций, пациентского сообщества, практикующие врачи, родственники больных муковисцидозом, а также представители Министерства здравоохранения, Министерства промышленности и торговли РФ, а также сотрудники отечественных и зарубежных фармакологических компаний.

Представитель компании «ГлаксоСмитКляйн» (Великбритания), производящей жизненно необходимый антибиотик «Фортум», сообщили о готовности безвозмездно произвести и предоставить российским пациентам необходимое количество лекарства. Для обеспечения всех больных с критической потребностью в этом препарате требуется разрешение на поставку и сотрудничество с Министерством здравоохранения. На данный момент соглашение не достигнуто.

Производители другого жизненно необходимого антибиотика «Колистин» (представители компании «Тева»), который также пропал с рынка по причине изменений в технологии производства и необходимости перерегистрации препарата, сообщили о невозможности возобновления поставки в течение шести месяцев.

Сейчас «Колистин» невозможно купить или получить в больнице на территории РФ. Представитель Минздрава посоветовала благотворительным организациям обеспечить остро нуждающихся пациентов, закупив препарат в других странах и доставив его почтой… Источник средств для этих закупок не был предложен.

Помимо проблемы исчезновения с рынка оригинальных проверенных препаратов, были подняты и другие вопросы, не позволяющие российским пациентам с муковисцидозом даже доживать до совершеннолетия и жить полноценной жизнью. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России — 12 лет. В развитых странах Северной Америки и Европы — 50.

После окончания круглого стола Минздрав и производители препарата «Фортум» договорились о единовременной поставке бесплатного препарата. Этого количества хватит не более чем на триста пациентов, на один трехнедельный курс. О том, что будет после того, как препарат снова кончится, Минздрав не сообщает.

Представители пациентского сообщества намерены обратиться в суд с иском против Министерства здравоохранения и Министерства промышленности и торговли РФ, действия которых нарушают конституционное право больных муковисцидозом — право на жизнь.

Источник: https://novayagazeta.ru/articles/2019/12/13/83148-pozhivite-poka

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.