Министерство здравоохранения России разрешило подарить больным муковисцидозом ограниченную партию препарата, от которого зависит их жизнь. Фактически, это гуманитарная помощь из Великобритании после того, как лекарство прекратили поставлять в Россию из-за санкционной войны. Политическое противостояние могло погубить порядка 4 тысяч человек – именно столько больных муковисцидозом живет сейчас в нашей стране, и в Татарстане, в том числе.

«Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз (CF, кистозный фиброз) находимся в безвыходном положении и просим о помощи…» Широкое обсуждение проблемы началось с петиции на сайте Change.org. Требования родителей детей с муковисцидозом к сегодняшнему дню поддержали более 236 тысяч человек. Но, как отмечал ранее папа одного из малышей в группе риска казанец Радик Хайруллин, не менее сложная ситуация у взрослых пациентов – «мы понимаем, что взрослые с муковисцидозом не проживут и года, если проблему не начать решать прямо сейчас».

Когда в ходе госзакупок в России предпочтение стали отдавать дженериком, необходимый больным Фортум просто пропал с рынка. Замена же или не помогала, или даже ухудшала состояние пациентов.

«Полной информации о дженериках в свободном доступе нет, - объяснил «Казанскому репортеру» Радик Хайруллин. – Мы не знаем, какие побочные эффекты могут проявиться со временем. Нужны комплексные исследования, которые позволили бы подбирать замену осознанно, чтобы терапия оставалась эффективной. Мы не спорим, по химическому составу дженерики, может, и совпадают с оригиналом. Но какова степень очистки, концентрации? Раз кому-то лекарства не помогают прямо сейчас…»

Как решали проблему

После пикетов у здания правительства Татарстана в конце ноября с казанской инициативной группой встретились министр здравоохранения РТ Марат Садыков и медики, занятые в лечении больных муковисцидозом в республике. У родителей появилась возможность рассказать не только об отмене поставок жизненно необходимого лекарства, но и поговорить о других проблемах.

«Помимо исследования дженериков, мы говорили о санаторно-курортном лечении детей – и в Татарстане, и по России, вопросах бесплатного обеспечения больных необходимыми техническими средствами – например, ингаляторами или откашливателями. Теперь ждем протокол заседания, где за каждой инициативой будет закреплен ответственный», - отмечал тогда Радик Хайруллин.

В министерстве подтверждали комплексную работу, призывая учесть особенность заболевания и предусмотреть все возможные риски по организации санаторной реабилитации детей. Кроме того, обещали сформулировать законодательную инициативу, чтобы утвердить соответствующий перечень технических средств, благодаря которому ингаляторы, откашливатели и другие средства пациенты с муковисцидозом смогут получать бесплатно. А спустя несколько дней с предложением к федеральным властям «постучались» из британской фармацевтической компании «ГлаксоСмитКляйн». Именно здесь производят необходимый россиянам Фортум.
Чего удалось добиться

Поставки фармкомпания предложила безвозмездные с распределением лекарств через благотворительные фонды и лечебные учреждения. На круглом столе в Общественной палате России представитель фармацевтов объяснил, что в последние годы приоритет в государственных закупках отдавался дженерикам. В результате Фортум «выдавили» с рынка - компания приняла решение остановить работу в нашей стране. А теперь, чтобы вернуться вновь, требуется разрешение на поставку и сотрудничество с Министерством здравоохранения России.

По закону ничего не мешает начать работу с британцами вновь в ситуации, когда замены жизненно необходимого препарата нет. В результате в минздраве сказали «да», но с оговорками:

«Минздрав России договорился с фармкомпанией GSK о поставках препарата Фортум для больных муковисцидозом. Достигнута договоренность о том, что для обеспечения потребностей больных муковисцидозом в рамках гуманитарной поставки будет завезено 30 тыс. упаковок препарата. Минздрав России проводит консультации с регионами по распределению лекарственного препарата Фортум по медучреждениям в субъекты Российской Федерации».

Источник новости: читать далее

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх