Родители детей, больных муковисцидозом, снова намерены выйти на одиночные пикеты — спустя два месяца после того, как они прекратили акции протеста, понадеявшись на возвращение необходимых лекарств в аптеки и клиники. В декабре 2019 года в Минздраве РФ заявили, что началась проверка обеспечения препаратами нуждающихся, а на закупку оригинальных лекарств будут выделены средства. Однако, как рассказали RT родители пациентов, обещанных препаратов они так и не увидели: врачи продолжают выписывать аналоги лекарств, вызывающие побочные эффекты. По данным активистов, с начала 2020 года в России, не дождавшись нужных препаратов, умерли семь человек с муковисцидозом.

Подробнее: https://russian.rt.com/russia/article/719617-deti-mukoviscidoz-krizis-lekarstva-pikety

 

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх