Екатерина Курбангалеева

«По итогам круглого стола о решении проблемы лекарственного обеспечения больных муковисцидозом, прошедшего 11 декабря в Общественной палате РФ, состоялся еще ряд совещаний в Минздраве РФ с участием пациентских организаций и фармкомпаний. На данный момент, к сожалению, нельзя сказать, что вопрос с лекарственным обеспечением решен, напротив, проблема еще более обострилась. Препарат “Фортум”, который обещал поставить его производитель GSK на безвозмездной основе, уже в России. Спасибо им и фонду “Острова”, который взял на себя хлопоты по оформлению груза. Но препарат еще только на складах, и его хватит максимум на полтора-два месяца. Что дальше — ответа нет. С “Колистином” вопрос не решен, и даже нет никаких вариантов решения. По “Тиенаму” тоже вопрос непонятен. Родители по всей стране собирают лекарства, у кого что осталось, для самых тяжелых детей.

Дорожной карты, о которой говорится в сообщении Минздрава от 19 февраля, так никто из пациентских организаций не видел. Как не видела его и наша комиссия.

Также Минздрав в этом релизе от 19 февраля заявил, что промежуточные результаты испытаний (каких?) показали, что дженерики ничем не отличаются от оригинальных препаратов. Но что именно сравнивали, неясно. Если химическую формулу, то для этого и сравнивать не надо, дженерики по умолчанию должны воспроизводить химическую формулу. А терапевтическую эффективность препарата в такие сроки определить невозможно.

Между тем врачи по-прежнему говорят о наличии побочных реакций на дженерики, росте числа рецидивов и необходимости применения оригинальных препаратов. В этом врачи, лечащие муковсицидоз, не одиноки. Ровно то же самое говорят врачи-онкогематологи.

С врачебными комиссиями тоже все тяжело, региональные минздравы во многих регионах, мягко говоря, не поощряют врачей оформлять документы, чтобы можно было закупать препараты по торговым наименованиям. Основная нагрузка идет на врачей федеральных центров. Однако даже в случае наличия врачебных комиссий: а) необходимых зарегистрированных препаратов нет, соответственно, они региональными минздравами или лечебными учреждениями не закупаются; б) по незарегистрированных препаратам после Нового года постоянно идут отказы по причине “неправильного оформления бумаг”. Между тем больным детям и взрослым требуется лечение уже сегодня.

Надо сказать, что в последнее время начинает расти смертность среди детей с муковисцидозом. Только за пару месяцев ушло несколько детей, из них только в последние выходные — двое малышей двух и трех лет.

Родители детей с муковисцидозом начали сбор подписей под обращением к Президенту РФ. Высока вероятность, что к пациентам с муковисцидозом присоединятся пациенты с диабетом, испытывающим аналогичные проблемы после замены ряда препаратов дженериками.

2 марта в Общественной палате РФ по инициативе нашей комиссии и Всероссийского союза пациентов мы планируем провести круглый стол. На этот раз более расширенным составом: к нам готовы присоединиться пациентские организации, объединяющие другие заболевания, а также врачи-онкогематологи и эндокринологи».

 

Подробнее: https://oprf.ru/press/832/newsitem/52547

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.