Второго марта в Общественной палате России прошел круглый стол под названием «Оригинальные препараты и отечественные аналоги: позиции пациентов, врачей, фармакологов и фармацевтических компаний». В обсуждении участвовали специалисты, занимающиеся лечением пациентов с муковисцидозом, онкозаболеваниями и сахарным диабетом. Все они заявили о серьезной нехватке оригинальных препаратов и необходимости жесткого контроля качества лекарств на российском рынке. Росздравнадзор и Минздрав за последние три месяца не предприняли никаких действий для решения проблемы.

Ситуация с лекарствами для пациентов с муковисцидозом (наследственное заболевание, в результате которого происходит мутация гена; все секреции организма больных становятся вязкими, нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем) обострилась в ноябре прошлого года.

Тогда из свободного доступа исчезли три важнейших антибиотика для лечения заболевания — «Тиенам», «Фортум» и «Колистин». В декабре в Общественной палате провели первые слушания по проблеме лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. В итоге производители «Фортума» решили бесплатно поставить в Россию 30 тысяч упаковок этого лекарства. Прошло три месяца, но пациенты этих препаратов до сих пор не получили. Решение о возвращении на рынок «Тиенама» и «Колистина» также не принято. Между тем с начала года из-за нехватки антибиотиков умерли 10 больных муковисцидозом.

В связи с этим врачи и пациентское сообщество потребовали решительных действий со стороны государства.

В первую очередь — незамедлительно обеспечить больных муковисцидозом лекарствами, закупленными по торговым наименованиям, а также изменить процедуру регистрации дженериков, чтобы они обязательно исследовались специалистами на предмет терапевтической эквивалентности оригинальному препарату. Об этом незадолго до заседания муковисцидологи заявили в открытом письме премьер-министру Михаилу Мишустину, которое подписали более 600 медиков, однако глава правительства не отреагировал на их просьбу.

Ранее, в начале февраля, аналогичное письмо в адрес Минздрава РФ направила группа ведущих российских онкологов. Требования те же: обеспечить бесперебойную поставку в больницы необходимых оригинальных препаратов и расходных материалов для онкобольных детей. Закупать лекарства предлагалось также по торговым наименованиям.

Критику законодательства в сфере лекарственного обеспечения поддержали врачи, которые занимаются лечением пациентов с сахарным диабетом.

«Мне кажется, только в нашей стране врачи несут ответственность за лечение, которое они назначают, но не имеют права выбора, — говорит врач-эндокринолог и член Общественной палаты Лиана Григорян. — Возможно, я сейчас скажу грубо, но нас превращают в стадо баранов. Мы назначаем только то, что закуплено. Мне стыдно смотреть пациентам в глаза, потому что каждый месяц я вынуждена менять им терапию в зависимости от того, что есть в аптеке».

Врачи и пациенты высказались единогласно: они не против отечественных препаратов и дженериков как таковых. Главное — чтобы они были качественными и эффективными, а для этого необходим жесткий государственный контроль.
Подробнее читать в первоисточнике: https://novayagazeta.ru/articles/2020/03/03/84154-nasha-zhizn-vystavlena-na-torgi

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх