Поставки «Тиенама», необходимого для пациентов с муковисцидозом, возобновляться в России во втором квартале 2020 года, сообщили в Минздраве. Кроме того, при ведомстве создадут координационный совет по этому заболеванию.

Во втором квартале этого года возобновятся поставки «Тиенама» для пациентов с муковисцидозом, сообщили в Минздраве. Ведомство договорилось об этом с американской фармкомпанией MSD, которая производит препарат.

Кроме того, при Минздраве создадут координационный совет, который будет заниматься проблемами пациентов с муковисцидозом. В него войдут представители различных ведомств, научных медцентров и общественных организаций.

Напомним, поставки зарубежных антибиотиков «Тиенама», «Фортума» и «Колистина» закончились в прошлом году. Как писал “Доктор Питер”, родители детей с муковисцидозом сообщили, что производители оригинальных препаратов уходят с российского рынка, а дженерики подходят не всем. Они обратились в СМИ и общественные организации, а также опубликовали петицию с требованием изменить закон «О госзакупках» (ФЗ-44) так, чтобы для жизнеугрожающих заболеваний закупались эффективные лекарства.

Вероника Скворцова, которая тогда занимала пост главы Минздрава, поручила Росздравнадзору проверить уровень обеспечения лекарствами пациентов с муковисцидозом. Она заявляла, что у большинства оригинальных препаратов есть отечественные аналоги.

Помимо родителей, о помощи попросили педиатры и пульмонологи ведущих научных центров России. Они написали открытое письмо премьер-министру Михаилу Мишустину, в котором попросили правительство изменить правила закупки жизненно важных лекарств и регистрации дженериков для лечения муковисцидоза.
Источник: © Доктор Питер https://doctorpiter.ru/articles/24348/

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх