22 июля прошла онлайн-встреча в Zoom представителей общественных организаций, благотворительных фондов и врачей. Также на встрече присутствовали юристы от общественных организаций.

1) Главным поводом встречи было обсуждение вопроса о формировании нормативно-правовой основы под "стационар на дому" для больных муковисцидозом. Преимущественно для пациентов до 18 лет, так как именно по этой возрастной категории отсутствует какая-либо нормативная база. В ближайшее время ожидается публикация Клинических рекомендаций по муковисцидозу на сайте Минздрава РФ (в настоящее время документ проходит рассмотрение и согласование).

Участники согласились, что для разных регионов могут быть свои решения: стационар на дому при поликлинике или стационар на дому при центре муковисцидоза. Также следует учитывать, что каждый территориальный фонд ОМС имеет свои договоренности с федеральным фондом.
Решено дождаться выхода клинических рекомендаций, чтобы формулировать вопросы к Минздраву уже на основе нового документа.

2) С зимы 2020 г. на рассмотрении Правительства находится проект Приказа "Об утверждении типовых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом врача-пульмонолога (терапевта), врача-пульмонолога (педиатра), врача-реабилитолога (специалист по лечебной физкультуре, физиотерапии, медицинскому массажу), врача-диетолога.
Проект Приказа предполагает изменение хронометража амбулаторного приёма пациентов с муковисцидозом специалистами.
Было решено составить и отправить обращение от врачебного и пациентского сообщества на имя Л.М.Рошаля - Президента Национальной медицинской палаты (текст обращения подготовит Мясникова И.В.)

3) Обсуждались проблемы доступности лекарственных препаратов: Тиенам, Фортум, Колистин, Пульмозим, Креон, гипертонического раствора NaCl 3%, 5%, 6%, 7%.
Решено:
3.1. Получить новые сведения о клинических наблюдениях или наблюдательных исследованиях на Тигеразу, начало которых затянулось из-за карантина по COVID-19 (Кондратьева Е.И.).
3.2. Написать от имени всех участников совещания обращение на компанию Эбботт с вопросом о составе минимикросфер и капсул российского препарата Креон, к качеству которого возникают серьезные претензии (Каширская Н.Ю). В качестве наглядного приложения к письму о Креоне будут приложены сравнительные фотографии Российского и Немецкого вариантов препарата Креон.
3.3. Проанализировать перечень взаимозаменяемых препаратов, который был сформирован Минздравом без привлечения врачей-специалистов по муковисцидозу, и по следам обратиться в Минздрав с просьбой внести изменения с учётом опыта врачей. (Ответственные пока не определены).

4) Затронули тему формирования ВК на препараты таргетной терапии.
Учитывая, что на данный момент в России нет ни одного препарата, прошедшего регистрацию, сама тема очень трудная, сопряжена с политикой регионов в лекарственном обеспечении и высокой стоимостью лекарств.
Решено провести встречу врачебного сообщества с юристами для разговора о путях решений в интересах пациентов, но без ущерба для организации работы врачей.

5) Уже после совещания стало известно, что Минздрав РФ дал распоряжение сделать Проект новых Стандартов помощи при муковисцидозе к 1 октября 2020 г.
Прошлые стандарты действуют согласно Приказу Минздрава России от 28 декабря 2012 г. № 1605н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при кистозном фиброзе (муковисцидозе)"

6) Приказ по Координационному совету при Минздраве по муковисцидозу пока на рассмотрении и согласовании, ожидаем движение.

7) На 6 августа намечена отдельная встреча-совещание по вопросам технических средств реабилитации (ТСР).

Участники онлайн-встречи 22.07.2020 г.: Алекина О.В., Амелина Е.Л., Бабий Е.В., Белоусова С.И., Гришин С.М., Дмитриева И.Ю, Зайцева Ю.А., Каширская Н.Ю., Кондратьева Е.И., Коренева Г.В., Мясникова И.В., Пылаева О.Н., Симонова О.И.

Краткие итоги для публикации подготовлены: Дмитриевой И.Ю., Пылаевой О.Н., согласованы с участниками.