Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди
"Иностранные агенты" из Подмосковья помогают больным муковисцидозом ЖИТЬ!
Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
В продолжение к данной теме предлагаем ознакомиться с предъявленными НКО документами из Истринской прокуратуры и многочисленными комментариями по данному вопросу - переход по ссылке
РИА Новости, 1 мая 2013 г - Представители РОО "Помощь больным муковисцидозом" из подмосковной Истры заявили, что прокуратура отозвала предупреждение о нарушении организацией закона как направленное преждевременно. Ольга Алекина также отметила, что такая формулировка не устраивает представителей РОО "Помощь больным муковисцидозом", поэтому организация будет "добиваться исчерпывающей правовой оценки ситуации". РИА Новости не располагают комментарием прокуратуры.
Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем файлы cookie. Продолжая работу с сайтом, Вы разрешаете использование cookie-файлов. Вы всегда можете отключить файлы cookie в настройках Вашего браузера.