Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 30 января 2021

Опубликовано коллективное обращение врачей, российских общественных и благотворительных организаций о необходимости включения пациентов с муковисцидозом в перечень имеющих право получать помощь из фонда поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Речь идет о дорогостоящей таргетной терапии, корректирующей ген, ответственный за заболевание.

Дорогие друзья, просим вас подписать открытое письмо (обращение) и поделиться со своими знакомыми и родными. Попросите каждого также оставить подпись. Это займет 3 минуты. Сбор подписей ведется на странице, посвященной ситуации: http://www.mv-v-krug-dobra.ru/

На 29 января собрано 4408 подписей.

В январе и феврале 2021 года в фонде «Круг добра» идет формирование перечня редких болезней и лекарств, которые войдут в программу.

Наше обращение и петиция – единственный шанс получить таргетные лекарства для жизни детей.Расскажите о проблеме детей с муковисцидозом, чтобы просьба о помощи набрала голоса поддержки, подписи и была услышана.

Источник: Благотворительный Фонд «Острова» http://ostrovaru.com/%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8/2021/01/29/%D0%BC%D1%83%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%81%D1%86%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D0%B7-%D0%B2-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4-%C2%AB%D0%BA%D1%80%D1%83%D0%B3-%D0%B4%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%C2%BB/

Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты