Опубликовано коллективное обращение врачей, российских общественных и благотворительных организаций о необходимости включения пациентов с муковисцидозом в перечень имеющих право получать помощь из фонда поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Речь идет о дорогостоящей таргетной терапии, корректирующей ген, ответственный за заболевание.
Дорогие друзья, просим вас подписать открытое письмо (обращение) и поделиться со своими знакомыми и родными. Попросите каждого также оставить подпись. Это займет 3 минуты. Сбор подписей ведется на странице, посвященной ситуации: http://www.mv-v-krug-dobra.ru/
На 29 января собрано 4408 подписей.
В январе и феврале 2021 года в фонде «Круг добра» идет формирование перечня редких болезней и лекарств, которые войдут в программу.
Наше обращение и петиция – единственный шанс получить таргетные лекарства для жизни детей.Расскажите о проблеме детей с муковисцидозом, чтобы просьба о помощи набрала голоса поддержки, подписи и была услышана.
Наталия Юрьевна Каширская
Юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве (https://www.medadvokat.moscow). Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,
