Депутат Государственной Думы РФ Дмитрий Кузнецов, представляющий в парламенте Нижегородскую область, обратился с запросами к губернатору Глебу Никитину и министру здравоохранения региона Давиду Мелик-Гусейнову. Парламентарий вновь поднимает тему граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Дмитрий Кузнецов заявляет, что поводом для запроса послужило обращение от ИО председателя Нижегородской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Кривоносовой Н.В., а также родителей Ильи Поспелова (19 лет), Эргашевой Н.Б. (18 лет), Усановой Е.К. (23 года). Депутат Госдумы указывает чиновникам: проблема обеспечения лечения подобных пациентов особенно актуальна в свете поручений Президента Российской Федерации Владимира Путина. На федеральном уровне были приняты меры по увеличению финансирования организации лечения детей за счет средств, поступающих в федеральный бюджет в результате повышения налога на доходы физических лиц, Указом Президента РФ был создан фонд «Круг добра».

Однако, подчеркивает депутат, в регионах существуют проблемы, связанные с оперативным решением вопросов по организации лечения таких больных, особенно в случаях, требующих срочных мер для спасения жизни конкретного больного.

«Примером является чудовищная история, когда не смогли спасти жизнь Евы Воронковой. В настоящий момент, в стадии, когда требуется принятие срочных мер, находится Поспелов Илья (19 лет), Эргашева Н.Б. (18 лет), Усанова Е.К. (23 года). Эргашевой Надежде Бахтиеровне 31.07.2003 г.р., консилиумом НИИ Пульмонологии ФМБА России от 04.10.2021 назначен препарат Трикафта по жизненным показаниям. В отсутствие лечения вышеуказанным препаратом жизнеугрожающее состояние больной может развиться в короткие сроки.

Поспелову Илье Андреевичу, 21.03.2002 г.р., консилиумом НИИ Пульмонологии ФМБА России от 04.10.2021 назначен препарат Трикафта по жизненным показаниям. В отсутствие лечения вышеуказанным препаратом жизнеугрожающее состояние больного может развиться в короткие сроки.

Усановой Е.К., 23 года, назначен препарат Трикафта по жизненным показаниям. В отсутствие лечения вышеуказанным препаратом жизнеугрожающее состояние больной может развиться в короткие сроки» - сообщает паламентарий.

Ранее Дмитрий Кузнецов неоднократно заявлял о серьезнейшей проблеме с которой сталкиваются больные муковиспидозом граждане по достижении 18 лет:

- Что делать детям после наступления 18 лет? Предполагается, что в этом возрасте люди уже могут зарабатывать на лечение необходимые 2 млн рублей в месяц? – возмутился Д. Кузнецов.

Депутат требует от властей Нижегородской области незамедлительно обеспечить молодых людей жизненно необходимым лекарством:

«Согласно позиции, закрепленной Верховным судом Российской Федерации право на жизнь - основа человеческого существования, источник всех других основных прав и свобод и высшая социальная ценность, право на охрану здоровья представляет собой высшее для человека благо, без которого могут утратить значение многие другие блага (определение Конституционного Суда Российской Федерации от 19 мая 2009 г. N 816-О-О).

С учетом того, что назначение консилиумом врачей по жизненным показаниям лекарственного препарата Трикафта - единственно возможный вариант лечения, отказ Министерства здравоохранения Нижегородской области в обеспечении больных этим препаратом нарушает право на жизнь и охрану здоровья, гарантированное государством.

На основании статей 14,17 Федерального закона «О статусе члена Совета Федерации и статусе депутата Госдумы Федерального Собрания Российской Федерации», прошу Вас:

1. Принять срочные меры по обеспечению лечения Эргашевой Н.Б., Поспелова И.А., Усановой Е.К.

2. При необходимости моей помощи в этом вопросе, как депутата Государственной Думы, прошу сообщить об этом» - пишет парламентарий.

Дмитрий Кузнецов призвал чиновников проявить милосердие, столь уместное накануне рождественских праздников:

- Конечно, в новогодние дни нижегородские власти потратятся на шумные гуляния и громкие фейерверки – наверное, это тоже нужно. Но добрые и богоугодные дела – они ведь не только в обеспечении разгула и веселья. Поэтому я прошу уважаемых Глеба Сергеевича и Давида Валерьевича стать коллективным Дедом Морозом для ребят, которые в этом жизненно нуждаются. Сделайте новогодний подарок тем, кому он насущно необходим! – обратился к чиновникам депутат.

Напомним, не так давно Россию буквально потрясла смерть 10-летней нижегородки Евы Воронковой, страдавшей мусковицидозом и не получившей вовремя редкое лекарство. Депутат Кузнецов занят собственным расследованием случившейся трагедии.

Штаб Захара Прилепина, сопредседателя партии «Справедливая Россия – За Правду», члена Центрального Штаба ОНФ, известного писателя, выпустил фильм-расследование «Ева. Смерть от чиновников». Герои фильма – родители детей, больных мусковицидозом, Роман Воронков, отец Евы, для которого теперь смысл жизни – не допустить повторения трагедии, случившийся с дочерью; юристы, сотрудники благотворительных фондов.

Авторы фильма утверждают, что в Нижегородской области, в случаях с больными редкими (орфанными) заболеваниями речь идёт о целой преступной системе формальных отписок. В результате родители отступаются, и ребенок умирает. Соратники Захара Прилепина видят свою первую задачу в том, чтобы не дать спустить на тормозах расследование уголовного дела. Вторая задача еще серьезнее: разобраться в самой системе закупок и распределения редких лекарств в регионах и дополнительно отрегулировать эти процессы на законодательном уровне.

Пресс-релиз фильма о Еве и других пациентах с МВ из этого региона, нуждающихся в Трикафте: https://linksharing.samsungcloud.com/9VlhMhKv0Wni?fbclid=IwAR1w5X7_chYFSZFSESQ_zrjQzZDNwYYXACFs7IegJuElKnLdKFnZB-ULAi4

Фильм-расследование «В жизни - отказано»

Материал размещен по просьбе
БФ "Кислород", http://bf-kislorod.ru/