1.  БФ «Острова» совместно с ФГБНУ «Научно-Исследовательским Институтом Акушерства, Гинекологии и Репродуктологии имени Д.О. Отта»
и Социологическим Институтом РАН запустили программу бесплатного молекулярно-генетического тестирования семей пациентов и их родственников, планирующих рождение детей в отношении заболеваний: муковисцидоз, фенилкетонурия, спинальная мышечная атрофия 5q

Подробные условия участия в программе приведены на сайте http:\\медгенетика.рф

 

2.  Приглашаем принять участие в опросе: "Какие региональные благотворительные фонды помогают людям с муковисцидозом в Вашем городе?"
Мы хотим создать общую базу фондов, которые помогают людям с муковисцидозом в разных городах и регионах РФ.

Для этого мы просим Вас ответить на несколько вопросов в анкете. Базу мы разместим на новом сайте Благотворительного фонда «Острова»

 

3.  Продолжается приём заявок на конкурс "Люди с муковисцидозом" в рамках программы "Шопеновская премия"
Конкурс направлен на поощрение людей старше 12 лет, живущих с диагнозом «муковисцидоз», за значимые достижения в любых сферах жизни

Заявки на участие принимаются с 1 февраля по 13 марта

Заполнить заявку для участия

 

4.  Продолжается прием заявок на конкурс «Выпускники»  в рамках программы "Шопеновская премия"
«Выпускники» - это открытый конкурс для людей с диагнозом «муковисцидоз», которые окончили среднее специальное учебное заведение

В 2023 году этот конкурс проводится впервые!

Заявки на участие принимаются с 1 февраля по 13 марта

Заполнить заявку для участия

 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

grichinЮридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты,

 

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх