njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Подкатегории

Форма добавления вопроса
Осталось 1000 символов
COM_SMFAQ_FORM_CAPTCHAОбновить
Просьба рассказать про эффективность и безопасность дженерика Трилекса и о его терапевтической эквивалентности Трикафте. Как влияет на снижение потовой пробы Трилекса по сравнению с Трикафтой? Чаще или нет происходят НПЯ? Перечень НПЯ такой же как у Трикафты или шире? Много ли примеров успешного перехода с Трикафты на Трилексу? И где можно ознакомиться с клиническими испытаниями Трилексы?
Здравствуйте! Ребенку 4,5 года, муковисцидоз. Купили в капсулах витамины для МВ Cystisorb. Подскажите пожалуйста, подходит ли дозировка капсул для нашего возраста? В самой упаковке нет инструкции и на коробке тоже не пишут возрастные дозировки. Просто указан состав витаминов и их количество в 1 капсуле . Для примера укажу часть: Витамин А: 1515,1 ug Витамин Д: 75 ug Витамин Е: 100,7 mg https://ru.cystisorb.com/produkt/kapsulki-cystisorb-60-kapsulki/ Нужно ли ребенку к этим витаминам дополнено давать витамин Д или его здесь достаточно? Спасибо!
В гимназии обязательным для всех уроком физкультуры является бассейн. Его посещают ученики с 1 по 11 класс один раз в неделю. В приложении "В" клинических рекомендаций сказано "Запрещены душевые кабины в бассейне, бассейны малого объема (в том числе детские бассейны при отелях), т.к. они могут стать источником инфекции". Можно ли считать сам закрытый школьный бассейн площадью 240кв.м. (6х40, три дорожки) опасным местом для МВ (бассейном малого объема)? Надо ли оформлять мед.отвод вообще на занятия в этом закрытом бассейне или только на посещение душевых кабин? Возраст бассейна 30 лет. Ребенок 7 лет, принимает Оркамби. Микрофлора чистая. Абсолютных противопоказаний к занятиям в бассейне нет.
Просьба проинформировать, когда выйдут обновленные клинические рекомендации по муковисцидозу? Ведутся ли работы (на какой стадии) над их переизданием?
Пожалуйста, объясните мне, почему надо давать подсоленную воду ребенку при муковисцидозе? И почему нельзя им потеть, мне объясняли , но я чуть не поняла (((((
Здравствуйте!!! Ребёнок с муковисцидозом в 9 лет прооперирован от полипов в носу, в течении двух лет принимает назально мометазон и промывание аквамарисом, раз в месяц делаем эндоскопию следим за состоянием носа,скажите пожалуйста не вредно ли длительное применение мометазона и как сдерживать рост полипов при муковисцидозе чтоб избежать рецидив, при отмене мометазона полипы начинают появляться. Спасибо большое за ответ!
Добрый день Подскажите, пожалуйста, с чем может быть связано: на таргете (трикафта, одна мутация 508) есть заметный клинический эффект (по состоянию и КТ), но снижение потовой пробы в пределах погрешности (исходное значение больше 120)? Принимаю два года. Существует ли развитие толерантности (снижение эффективности со временем) к трикафте?
Здравствуйте! Ребенку 4 года, Муковисцидоз, показатель эластаза 27. Принимаем Оркамби. Врач МВ в регионе назначил нам пить 4 раза в год курсами по 1 месяцу Нексиум (эзомепразол), тк принимаем много креона. Подскажите пожалуйста можно ли снизить прием Нексиум (эзомепразол) до 2х раз в год курсами по 1 месяцу. Икоты у ребенка нет. Что является основными показателями для приема Нексиум (эзомепразол) , и как часто его нужно пить? Какие побочные эффекты может принести прием Нексиум (эзомепразол)? Спасибо!
Здравствуйте! Сдали кровь на муковисцидоз. Подтвержден. Обнаружен CFTRdele2,3 и G542Х. Скажите пожалуйста,какой считается мед центр самым лучшим в поддержании этой болезни?
Здравствуйте! Сегодня на ребёнка пришёл ДНК анализ на муковисцидоз. Можете дать полноценное Описание данного результата. Обнаружен патогенный вариант с. 1521_1523delCTT(F508del;p.Phe508del) в гетеро/гомозиготном состоянии(использованный для анализа метод ПЛАН не позволяет дифференцировать зиготность). Заранее спасибо!
powered by smfaq

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх