Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)
Отправка запросов (вопросов) через сайт https://mucoviscidoz.ru/ означает Ваше согласие на обработку персональных данных.
Информация не будет передаваться третьим лицам (Политика конфиденциальности) и будет использована только для ответа на ваш запрос (вопрос).
Здравствуйте, Наталия Юрьевна! Прояснилась ли ситуация с поставкой Трикафты, когда нам ждать получения препарата, перерыв в лечении сказывается отрицательно на состоянии ребенка. С уважением Алла.
Дата создания: 06.03.2023 06:34
Дата ответа: 15.03.2023 08:12
Уважаемая Алла,
Как я знаю, закупки Трикафты через фонд «Круг добра» идут по плану. Срочно обратитесь в центр муковисцидоза и решите проблему, если требуется обновление врачебного консилиума. Перерыва в лечении быть не должно.
С уважением,
проф. Н.Ю.Каширская
powered by smfaq
Для специалистов
Для пациентов
Полезные ссылки
Участник проекта
