njkashirskaja2

Консультационную линию по проблеме муковисцидоза ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

 

Доброго дня. Подскажите пож, с чего надо начать, чтоб получить таргетную терапию взрослому пациенту. К кому. Какой федеральный центр дает такую рекомендацию.
Добрый день,я мать ребенка Попова Ивана 16.06.2015 но с муковисцидозом,наши мутации 2143 delT u 2184 insA, подходит ли нам какой-либо корректор?Спасибо за ответ!
Добрый день, Наталья Юрьевна! Подскажите пожалуйста, существуют ли в мире препараты таргетной терапии для второй по популярности мутации CFTR dele 2,3? Ведутся ли разработки в России по данной терапии в России? Спасибо.
Добрый вечер! скажите пожалуйста таргетный препарат ТРИКАФТА подходит для мутаций F 508 и del 21 kb, в инструкции ТРИКАФТЫ в таблице не нашла мутацию del 21 kb или она там как то зашифрована? Заранее спасибо за ответ.
Здравствуйте! Наталья Юрьевна, что Вы думаете по поводу дженериков на корректоры, сделанные Гадором в Аргентине * Симкеви/Симдеко, Ивакар/Калидеко, Лукафтор/Оркамби) ? Стоимость у них в десятки раз ниже , чем у Вертекс. Есть ли какие-то отзывы, исследования? Правда, что Великобритания закупила дженерики для двойной 508F ? Больше информации здесь https://www.cfbuyersclub.org/faqs
Добрый день, планируется ли регистрация Оркамби для малышей с2-5 лет в России, в дозировке саше. И почему прошли регистрацию только таблетки, для детей постарше и взрослых?
Добрый день Больной муковисцидозом 45 лет, ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА, МУТАЦИИ 3272-16A-T и R75X Есть лекарство генетическое? Слышали что на мутацию 3272 - 27A-G есть симдеко, и его можно получить. Подскажите пожалуйста!
Доброе утро, Наталия Юрьевна. Подскажите пожалуйста, произошла ли регистрация Оркамби в России для детей с 2х лет в дозировке саше? Спасибо большое Вам!
Добрый вечер, Наталия Юрьевна. Подскажите, пожалуйста, с какого возраста необходимо готовиться и собирать документы на консилиум для получения Оркамби? С возраста, указанного в инструкции или, допустим, за пол года до указанного возраста можно уже обращаться за назначением данного препарата и проводить консилиум? Врач из центра МВ не смог рассказать нам алгоритм по назначению препарата. Может быть можно сразу обратиться в ваш центр МВ? Спасибо огромное Вам!
powered by smfaq

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх