Подробности: Категория: Новости медицины; Опубликовано: 30 мая 2025

Опубликован очередной выпуск европейского регистра пациентов с муковисцидозом (ECFSPR), куда входят и данные о пациентах из России, за 2023 год.

Основные моменты:

- В новый номер вошли данные о 56 144 пациентах с МВ из 42 стран.
- По последним данным взрослое население пациентов с МВ составляет 56%, а детское 44%. Этот факт наглядно демонстрирует смещение медианы выживаемости при МВ на фоне ключевых изменений в терапевтических подходах за последние 5 лет.
- По прежнему, мутация F508del — остается наиболее распространенной в Европе, ее численность составляет 80% от общего числа выявленных мутаций.
- Медиана постановки диагноза МВ – 3,6 месяцев
- Как среди детей, так и среди взрослых с МВ, доля пациентов с нормальной функцией легких (ОФВ1% ≥ 80%) в 2023 году выше, чем в 2018 году.
- Во всех возрастных группах пациентов с МВ отмечался рост доли лиц с избыточной массой тела в период с 2018 по 2023 год.
- Количество пациентов с недостаточной массой тела в 2023 году сократилось по сравнению с 2018 годом.

С подробным текстом, так и с его краткой версией, можно на сайте: https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/annual-reports

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты