Уважаемые коллеги,

как Вы знаете, недавно было успешно завершено пилотное исследование по заполнению Российского регистра больных муковисцидозом и его интеграции с Европейским регистром. Результаты были доложены на 11 Конгрессе по муковисцидозу, прошедшем 24-25 мая 2013 года в Москве, научными сотрудниками С.А.Красовским, А.В.Черняком и Н.Ю.Каширской (вы также можете ознакомиться с результатами на сайте Ассоциации по ссылке  http://mukoviscidoz.org/projectassoc.html).

Проект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом». В настоящее время рабочим руководителем Проекта является проф. Н.Ю.Каширская.

Соисполнители  - куратор по детям, больным муковисцидозом - Е.И.Кондратьева - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.; куратор по взрослым – С.А.Красовский;

главный менеджер/программист – А.В.Черняк  - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра..

За связь с Европейской группой по Регистру больных муковисцидозом отвечают – Е.Л.Амелина- Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. и Н.Ю.Каширская Н.Ю. - Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

В настоящее время мы приглашаем всех руководителей центров муковисцидоза присоединиться к данной работе и дополнить базу данных Российского регистра больных муковисцидозом.  Начинаем с 2011 года. 

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.