Российский регистр больных муковисцидозом

Подробности: Категория: Новости медицины; Опубликовано: 15 ноября 2013

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом, Российский центр муковисцидоза и ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России приглашает всех специалистов, занимающихся проблемой муковисцидоза в России, принять участие в работе Европейского и национального регистра больных муковисцидозом.

В настоящее время собираются данные за 2011 и 2012 год. Для участия в регистре необходимо написать письмо Черняку Александру Владимировичу на адрес: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. с пометкой "Регистр". Он вышлет письмо с необходимыми материалами для заполнения.

Срок подачи данных до 31.12.2013 года. Друзья, ждем вашего участия в работе по заполнению регистра.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>