Компания Vertex  28 сентября 2016 года сообщила, что препарат ОРКАМБИ (ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor)) одобрен FDA для применения у больных муковисцидозом с 6 до 11 лет включительно с обеими мутациями F508del. До этого ОРКАМБИ назначался больным только старше 12 лет. Одобрение базируется на данных исследования 3 фазы по безопасности и эффективности ОРКАМБИ у детей, которые были доложены на 39-й Ежегодной Европейской конференции по муковисцидозу (июнь 2016, Базель). Они же будут представлены на 30-й Ежегодной Североамериканской конференции, которая пройдет 27-29 октября 2016 в Орландо, Флорида. 

С информационным письмом Vertex (на английском языке можно ознакомиться по ссылке

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.