Школа муковисцидоза 27.04.2018 16-00

Организаторы :

Российский центр муковисцидоза,

НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

Общероссийская организация "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

Руководитель: Кондратьева Е.И.

Ответственный исполнитель: Воронкова А.Ю.

Место проведения:

ФГБНУ «МГНЦ» ул. Москворечье, дом 1, 1 этаж, конференцзал

Проезд – ст метро Каширская.

Начало школы в 16-00. Продолжительность – до последнего вашего вопроса.

При себе иметь желание узнать как можно больше, вопросы и желание найти на них ответы, позитивное настроение.

Школа только для родителей – по всем правилам и европейским стандартам школы проводятся без участия детей!

Все изменения – в анонсах на сайтах родительский ассоциаций http://cfmo.ru/ https://www.facebook.com/groups/353232001424230/ https://www.facebook.com/groups/1664857770424227/ и на сайте Российского центра муковисцидоза http://mukoviscidoz.org

На сайте МОКДЦД http://mokdcd.ru/index-2.html

Апрель 27.04.2018 (пятница). 16-00!

Все, о чем вас спрашивают окружающие. Как организовать жизнь при муковисцидозе? Все, о чем вы не спрашиваете - вопросы профилактики.

Никонова В.С.

Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), правила посещения общественных учреждений
Путешествие с ребенком с муковисцидозом.
Вакцинация при муковисцидозе .
Особенности микробиологической флоры детей с муковисцидозом
Исследование функции дыхания
Профессиональная ориентация.

Убедительная просьба всем, кто планирует принять участие – позвоните регистратору Ирине Олеговне по телефону 84955873366 и сообщите об этом.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.