Информационное письмо
29 октября 2019 года состоится Школа по муковисицдозу

«Организация амбулаторной помощи больным муковисцидозом» в рамках XXIX Национального конгресса по болезням органов дыхания

Зал «Чехов» 60,

10.00 -13.00.

http://spulmo.ru/upload/congress_29/shkoly_vrachei_cng2019.pdf
Аудитория: пульмонологи, терапевты, врачи общей практики, педиатры, диетологи
Цель: познакомить слушателей с особенностями амбулаторного лечения больных муковисцидозом, представить современные подходы к ингаляционной терапии, ведению дыхательной недостаточности, нутритивной поддержки и паллиативной помощи в домашних условиях.

В рамках школы слушатели обсудят пересмотр норм времени на прием пациента с муковисцидозом врачом-пульмонологом (терапевтом), врачом – пульмонологом (педиатром), врачом-реабилитологом (специалистом по лечебной физкультуре, физиотерапии, медицинскому массажу), врачом – диетологом. Будут доложены результаты работы по проведению фотохронометража рабочего времени специалистов, оказывающих амбулаторную помощь пациентам с муковисцидозом с последующим расчетом норм рабочего времени с помощью программы для ЭВМ согласно договору между ФГБНУ «МГНЦ» и ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» МЗ РФ. Исследование, проведенное на базе ГБУЗ «МОКДЦД», ГКБ им. Д.Д. Плетнева ДЗМ, ДГБ «Святой Ольги» и ГМП№2 Санкт-Петербурга.
Вторым важнейшим вопросом для обсуждения будет проект Порядка оказания помощи больным муковисцидозом. Ранее такого документа не существовало. В основу Порядка предложено заложить национальный консенсус по муковисцидозу - единственный на сегодняшний день документ, принятый сообществом врачей, оказывающих помощь при муковисцидозе, но не имеющий юридической силы.
Общественные слушания состоялись 21 октября 2019 года в Общественной палате Российской Федерации: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51213?fbclid=IwAR2fKBQw4mK-Gcg2_FdTVKUQgQw-yEV72YwGSgXQLzmzcHsyR2QJTI4b5oM
Повестка:
Амелина Е.Л. Ведение больных муковисцидозом в амбулаторных условиях: преимущества и недостатки
Красовский С.А. Ведение больных муковисцидозом с дыхательной недостаточностью
Кондратьева Е.И. 30-летний опыт амбулаторного ведения детей с муковисцидозом
Шумкова Г.Л., Свистушкин В.М. Тактика амбулаторного лечения патологии верхних дыхательных путей у больных муковисцидозом
Крылова Н.А. Применение зондового питания в амбулаторной практике у больных муковисцидозом
Мониава Л.И. Паллиативная помощь в домашних условиях при болезнях органов дыхания. Результаты новейших исследований по амбулаторному лечению муковисцидоза
Амелина Е.Л. Результаты сравнительного исследования препарата дорназа альфа и Тигеразы
Кондратьева Е.И., Иванова М.И., Сачек О.И. Результаты хронометража рабочего времени при оказании помощи больным муковисцидозом

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.