Информационное письмо
29 октября 2019 года состоится Школа по муковисицдозу

«Организация амбулаторной помощи больным муковисцидозом» в рамках XXIX Национального конгресса по болезням органов дыхания

Зал «Чехов» 60,

10.00 -13.00.

http://spulmo.ru/upload/congress_29/shkoly_vrachei_cng2019.pdf
Аудитория: пульмонологи, терапевты, врачи общей практики, педиатры, диетологи
Цель: познакомить слушателей с особенностями амбулаторного лечения больных муковисцидозом, представить современные подходы к ингаляционной терапии, ведению дыхательной недостаточности, нутритивной поддержки и паллиативной помощи в домашних условиях.

В рамках школы слушатели обсудят пересмотр норм времени на прием пациента с муковисцидозом врачом-пульмонологом (терапевтом), врачом – пульмонологом (педиатром), врачом-реабилитологом (специалистом по лечебной физкультуре, физиотерапии, медицинскому массажу), врачом – диетологом. Будут доложены результаты работы по проведению фотохронометража рабочего времени специалистов, оказывающих амбулаторную помощь пациентам с муковисцидозом с последующим расчетом норм рабочего времени с помощью программы для ЭВМ согласно договору между ФГБНУ «МГНЦ» и ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» МЗ РФ. Исследование, проведенное на базе ГБУЗ «МОКДЦД», ГКБ им. Д.Д. Плетнева ДЗМ, ДГБ «Святой Ольги» и ГМП№2 Санкт-Петербурга.
Вторым важнейшим вопросом для обсуждения будет проект Порядка оказания помощи больным муковисцидозом. Ранее такого документа не существовало. В основу Порядка предложено заложить национальный консенсус по муковисцидозу - единственный на сегодняшний день документ, принятый сообществом врачей, оказывающих помощь при муковисцидозе, но не имеющий юридической силы.
Общественные слушания состоялись 21 октября 2019 года в Общественной палате Российской Федерации: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51213?fbclid=IwAR2fKBQw4mK-Gcg2_FdTVKUQgQw-yEV72YwGSgXQLzmzcHsyR2QJTI4b5oM
Повестка:
Амелина Е.Л. Ведение больных муковисцидозом в амбулаторных условиях: преимущества и недостатки
Красовский С.А. Ведение больных муковисцидозом с дыхательной недостаточностью
Кондратьева Е.И. 30-летний опыт амбулаторного ведения детей с муковисцидозом
Шумкова Г.Л., Свистушкин В.М. Тактика амбулаторного лечения патологии верхних дыхательных путей у больных муковисцидозом
Крылова Н.А. Применение зондового питания в амбулаторной практике у больных муковисцидозом
Мониава Л.И. Паллиативная помощь в домашних условиях при болезнях органов дыхания. Результаты новейших исследований по амбулаторному лечению муковисцидоза
Амелина Е.Л. Результаты сравнительного исследования препарата дорназа альфа и Тигеразы
Кондратьева Е.И., Иванова М.И., Сачек О.И. Результаты хронометража рабочего времени при оказании помощи больным муковисцидозом

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх