20 и 22 февраля 2013 года в соответствии со статьей 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2011, № 48, ст. 6724; 2012, № 26, ст. 3442, 3446) министр В.И.Скворцова приказала утвердить стандарт стационарной специализированной медицинской помощи при кистозном фиброзе (муковисцидозе) согласно приложениям. - http://rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standards/projects/844/

В приложении обоих приказов один и тот же Стандарт для оказания стационарной помощи. Стандартов Амбулаторной помощи - нет. В Приказе от 22 февраля муковисцидоз напечатан с ошибкой - муковисцедоз.  
Но это - не самое страшное.
Плохо то, что теперь появилась официальная возможность не обеспечивать больных жизненнонеобходимыми лекарствами, например микросферическими ферментами. В документе указана Средняя суточная доза Панкреатина 15 000Ед, а курсовая 300 000. Т.е. в день больной сможет получить только по 1,5 капсулы стандартного микросферического препарата, например Креона.

ЧТО СДЕЛАТЬ, чтобы в МИНЗДРАВЕ услышали специалистов???

27 февраля 2013 от Салагая Олега - пресс-секретаря министра Здравоохранения Скворцовой В.И. получено, следующее разъяснение:

«Приказом Минздрава России №1605н утвержден стандарт специализированной медицинской помощи при муковисцидозе (обе ссылки, приведенные в письме указывают на этот приказ).

Приказом № 1206н – стандарт первичной медико-санитарной помощи при муковисцидозе.

В отношении дозировок лекарственных препаратов. Они приведены в соответствие с инструкцией, и служат исключительно для расчета примерной стоимости тарифа. К реальной клинической практике данный расчет не имеет отношения. Иными словами, врач назначает больному ровно столько препарата, сколько необходимо в данной конкретной клинической ситуации.

Про это неоднократно говорила Министр. Стандарты - это медико-экономические документы, а не инструкции по лечению больных. Именно поэтому Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" указывает на то, что помощь оказывается не в соответствии со стандартами, а на основе стандартов.

Готовы дать любые официальные разъяснения на данный счет, если возникнут проблемы с применением.»