kongress suzdal20-21 мая состоялся XV Национальный конгресс «Инновационные методы диагностики и терапии муковисцидоза. Прорыв в будущее» с международным участием, посвященный памяти профессора Н.И. Капранова. Организаторами конгресса были Министерство здравоохранения Российской Федерации, Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» при информационной поддержке журнала «Пульмонология» и Благотворительного фонда «Острова» (https://cysticfibrosis.ru/cysticfibrosis.html)..

Зарегистрировалось: 1229 человек, прияли участие 911 человек, из РФ – 1165 человек, из других стран – 64 чел. По Федеральным округам (зарегистрированные участники) лидировали ЦФО с г Москва и Московской областьи – 469 чел, Приволжский ФО – 163 чел., Сибирский ФО – 128 чел., остальные округа – 469 чел. Основные специальности участников: Генетика – 330, Педиатрия – 198, Терапия – 165, Пульмонология – 105, другие специальности – 113 чел.
Общее количество докладов (с учетом постеров) – 118, из них постерных докладов - 23 шт. Иностранные спикеры - 12 чел. (13 докладов) из 8 стран (Великобритания, США, Нидерланды, Польша, Германия, Швейцария, Израиль, Бельгия). Сотрудники научно-клинического отдела муковисцидоза представили 32 доклада, всего сотрудниками МГНЦ представлено было 44 доклада и лекций: https://cysticfibrosis.ru/images/program_cistic_final.pdf
Конгресс был посвящен памяти профессора Н.И. Капранова – основателя школы муковисцидоза в Российской Федерации. Перед конгрессом Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков» было приято положение о Почетном знаке имени профессора Н.И. Капранова. Первый Почетный знак был вручен внучке профессора Н.И Капранова - Елизавете, номинантом на присуждение Почетного знака в 2021 году стал Благотворительный фонд «Острова». Почетный знак был вручен Помощнику председателя правления Благотворительного Фонда"Острова" -Зайцевой Ю.А.
В научную программу XV Национального конгресса были включены вопросы по современным подходам к диагностике муковисцидоза, применению методов определения функции CFTR канала и использованию кишечных органоидов для клинической практике, применению CFTR модуляторов и современных разработках коррекции генетического дефекта, о коронавирусной инфекции при муковисцидозе, трансплантации при муковисцидозе и ряду других проблем.
Особый интерес вызвали симпозиумы, посвященные описанию генетических вариантов гена CFTR, характерных для РФ, с точки зрения различных специалистов -клиницистов, генетиков, специалистов по клеточным технологиям, функциональному анализу генома человека. Впервые на конгрессе были организованы симпозиумы для заслушивания и обсуждения результатов 8 диссертационных работ по муковисцидозу, защищенных за последние 2 года между конгрессами. Участники проявили большой интерес к данным симпозиумам.Победителями постерной сессии стали 10 докладов:
• Стежкина Е.В., Смирнова В.В., Растимешина А.А.Клинический случай муковисцидоза с циррозом печени (победитель конкурса «луший клинический случай»).
• Барбова Н.И. Опыт медико-генетического консультирования семей с муковисцидозом в Республике Молдова (победитель конкурса «Верность профессии»).
• Аюпова Г.Р., Минниахметов И.Р., Литвинов С.С., Хусаинова Р.И. Спектр и частоты мутаций у пациентов с муковисцидозом из Республики Башкортостан (3 место)
• Шадрина В.В., Кондратьева Е.И., Фурман Е.Г., Максимычева Т.Ю., Шерман В.Д. Стоимость терапии пациентов с муковисцидозом в разных возрастных группах с учетом инфекции дыхательного тракта и осложнений.( 3 место).
• Медведева О.С., Аветисян Л.Р., Чернуха М.Ю., Кондратьева Е.И., Воронкова А.Ю., Шерман В.Д., Красовский С.A. Аgr типирование изолятов Staphylococcus aureus, колонизирующих органы дыхания больных муковисцидозом (3 место).
• Петрова Н.В., Мельяновская Ю.Л., Воронкова А.Ю., Жекайте Е.К. Клинико-генетическая характеристика пациента с впервые описанным патогенным вариантом CFTR p.Asn505His c.1513A>C p.(Asn505His) de novo и функциональной оценкой работы хлорного канала(2 место).
• Сиянова Е.А., Чернуха М.Ю., Аветисян Л.Р., Кондратьева Е.И., Воронкова А.Ю., Шерман В.Д., Красовский С.А. Мониторинг продукции металло-β-лактамаз Pseudomonas aeruginosa, выделенных при хронической синегнойной инфекции легких у больных МВ (2 место).
• Петров А.С., Поляков Д.П., Кондратьева Е.И. Распространённость хронического риносинусита и нарушений слуха у детей с муковисцидозом в Российской Федерации по данным анкетирования. (2 место).
• Жекайте Е.К., Кондратьева Е.И., Ильенкова Н.А., Климов Л.Я., Чикунов В.В., Шерман В.Д., Мельяновская Ю.Л., Долбня С.В. Роль антимикробных пептидов у детей с муковисцидозом(1 место).
• Мельяновская Ю.Л., Кондратьева Е.И., Воронкова А.Ю., Шерман В.Д., Жекайте Е.К. Опыт применения метода определения разницы кишечных потенциалов в России (1 место).
Поздравляем победителей постерной сессии.
По окончанию конгресса была принята резолюция.
По итогам европейского и российского конгресса планируется провести конференцию для пациентов и родителей детей с муковисцидозом 5 июля 2021

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх