Профессор Эрик Алтон (Erik Alton) из Консорциума по генотерапии из Великобритании  (GTC) объявил в мае 2014 на сайте GTC http://www.cfgenetherapy.org.uk/index.html, что все пациенты с муковисцидозом, участвующие исследовании Wave 1 (Волна 1), самом крупном испытании генной терапии муковисцидоза в мире, завершили все необходимые административные процедуры по включению в группу генной терапии или в группу плацебо. Данные по всем пациентам будут проанализированы и представлены на ежегодной Североамериканской конференции в октябре 2014. Т.к. исследование является двойным слепым, профессор Алтон и его команда не могут ничего сказать пока о результатах.

Параллельно Волне 1 идет работа Волны 2 (Wave 2) (ген доставляется  вирусом).  Уже окончательно выбран вид вируса, который будет доставляться больным МВ, рассчитаны необходимые его количества для планируемого исследования, проведены предварительные исследования безопасности, которые пока не вызвали никаких непредвиденных проблем. Начало клинических исследований запланировано на 2017 год.

Подробнее: http://www.cfgenetherapy.org.uk/index.html (сайт на английском)

Объявления


 

registrПроект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом  

Подробнее о проекте >>>

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ  Подробнее >>>

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Баннеры партнеров

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.