Во время проведения круглого стола в Общественной палате РФ сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв высказал мнение о том, что возраст пациентов, получающих помощь от фонда «Круг добра», следует увеличить как минимум до 21 года.

Это заявление поддержал первый заместитель председателя комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхе, добавив: «В свое время было принято решение об увеличении возраста до 18 лет. Сегодня мы понимаем, что система должна работать так, чтобы мы не потеряли не только жизни, но и здоровье пациентов, которые прошли через «Круг добра»».

Он также акцентировал внимание на необходимости сокращения времени регистрации и внедрения инновационных препаратов и медицинских изделий. По его словам, затянутые сроки делают лекарства устаревшими. «Мы не можем говорить об инновациях и развитии, когда регистрация любого препарата занимает два-три года. Нужно работать над этим», - добавил Дайхес.

Ранее правительство РФ утвердило постановление, позволяющее фонду «Круг добра» оказывать поддержку пациентам после достижения совершеннолетия — до 19 лет, если они получали помощь до этого возраста.

Эти предложения будут включены в рекомендации для профильных министерств и ведомств.

источник: https://tass.ru/obschestvo/23556895

Н.Ю. Каширская

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх