6 апреля при технической поддержке благотворительного фонда «Острова» прошел вебинар «Таргетная терапия при муковисцидозе» для родителей и законных представителей пациентов с муковисцидозом https://ostrovaru.com/2025/04/15/zapis-vebinara-targetnaya-terapiya-pri-mukovisczidoze-dlya-roditelej-i-zakonnyh-predstavitelej-paczientov-s-mukovisczidozom/, на котором были доложены первые итоги применения препарата ТН Трилекса.

С февраля 2025 года в Московской области пациенты с МВ начали получать таргетную терапию по ТН Трилекса.

Получены данные у 36 пациентов, кто был переведен с двухкомпонентной ТН Оркамби или трехкомпонентной терапии по ТН Трикафта.

Нежелательные побочные реакции отмечались у 7 пациентов, родители одного ребенка из них отказались от применения препарата.

При исследовании показателей потовой пробы у 20-ти пациентов, перешедших с ТН Трикафта на ТН Трилекса – выраженных различий не выявлено. Через месяц после приема ТН Трикафта уровень хлоридов пота оставался на том же уровне, что и при приеме ТН Трикафта, что указывает на сопоставимую эффективность препаратов.

Что касается перехода с ТН Оркамби, то показатели снижения хлоридов пота оказались ниже в среднем на 43,8 ммоль/л при применении трехкомпонентной таргетной терапии ТН Трилекса.

Наблюдение за пациентами данной группы будут продолжаться.

Посмотреть вебинар можно по ссылке: https://rutube.ru/video/928992107ebcf5b0d5955ada7c164b9a/?r=wd

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх