В медиа-пространстве с 28.04.2025 распространяется сомнительная публикация со ссылкой на вебинар 6 апреля 2025г., который организовывал Фонд для родителей, при участии врачей. Тема вебинара «Таргетная терапия при муковисцидозе»
Оригинал записи опубликован Вконтакте, на сайте Фонда и на Рутюб
Обязательно прочитайте в приложении к публикации открытое письмо от ведущего вебинара — профессора Е.И. Кондратьевой к телеграм-порталу, который первым опубликовал искажающую реальность информацию.
Почему Фонд считает важным не молчать и остановить распространение подобной информации?
1) В публикациях в telegram-каналах указывается торговое наименование препарата, которое Фонд и врачи не упоминали. Доктора говорили о смене препарата внутри одного МНН
2) Авторы постов делают собственные выводы и публикуют их, вставляя имена заслуженных докторов-педиатров, научных работников – участников вебинара
3) Мы опасаемся, что данные статьи могут быть расценены как незаконная реклама, но что еще опаснее — они могут ввести в заблуждение пациентов, родителей пациентов
4) В данных статьях информация, цитаты не соответствует сказанному на вебинаре, на который дана ссылка непосредственно в тексте
По предварительной оценке юридических консультантов БФ «Острова», действия авторов постов telegram-каналов являются незаконными, в том числе, нарушают законодательство о рекламе, возможно антимонопольное законодательство, нормы в сфере защиты деловой репутации фонда, защиты чести и достоинства специалистов, участвовавших в вебинаре. Для более точной квалификации и анализа требуется время
Тг-каналы, распространяющие недостоверную информацию:
https://telegram.me/mediamedics/11908
https://telegram.me/krd_bb/398569
https://telegram.me/bezrec/6011
https://t.me/murashko_med/30859
Фонд намерен обратиться к администрации указанных telegram-каналов с просьбой удалить публикации
Уважаемые подписчики и читатели, пожалуйста внимательно смотрите первоисточник — саму запись. Не позволяйте вводить себя в заблуждение! Подобное искажение информации может расцениваться как нарушение законодательства
С уважением,
Ольга Нестерук
Исполнительный директор фонда «Острова», 29.04.2025
P.S.
Продолжение истории с публикацией недостоверных сведений в telegram-каналах со ссылкой на вебинар “Таргетная терапия при муковисцидозе”, организованный при нашем участии.
Военный дает присягу своему Отечеству.
Выпускники медицинских вузов произносят клятва врачу, текст который даже приведен в Федеральном законе “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”.
Профессионалы, работающие с информацией, специальных присяг и клятв не дают. Однако меня удивляет и возмущает, с какой легкостью авторы могут браться за медицинскую журналистику и при этом исказить слова докторов.
Предлагаем ознакомиться с подробным и аргументированным разбором экспертов.
Что же конкретно искажено в публикациях? Как они могут ввести в заблуждение?
Файл в приложении.
Я точно знаю, что в СМИ бывает по-другому. В ноябре мы проводили круглый стол вместе с генетиками и социологами. Десятки блогеров, журналисты региональных и федеральных изданий сами отсматривали материалы, уточняли цитаты у спикеров.
Мастерство и талант авторов медиа-пространства как раз в том, чтобы “перевести” сухие статистические данные в интересный и полезный материал для читателя не-эксперта (не врача, не генетика и т.п.).
У меня и самой был опыт работы журналистом, поэтому знаю, как бывает трудно написать интересно и не поддаться соблазну домыслить, чуть исказить ради "вау-эффекта".
28 апреля, спустя три недели после маленького вебинара для сообщества муковисцидоза, появилась заметка в telegram-канале медицинской тематики со 100-тысячной аудиторией, искажающая информацию озвученную на вебинаре.
Поэтому крайне оперативно доктора - ведущие вебинара, сотрудники научно-клинического отдела муковисцидоза, подготовили подробное пояснение, что именно не так с казалось бы простой заметкой о практике применения таргетного препарата. В подобной ситуации искажения слов может оказаться любой врач, дающий публичные ответы на актуальные вопросы. Но я уверена, что важно не промолчать и указать на недостоверность информации. Благотворительный фонд "Острова" ценит свою репутацию, мы стараемся быть максимально прозрачными в освещении своей деятельности.
❗️Даже, если вы не касаетесь темы таргетной терапии, вы можете заметить, как придуманные обобщения и факты отличаются от конкретных прямых цитат. У читателя может создаться иллюзорная картина.
Не будет каждый человек смотреть первоисточник, на это требуется время. Потому так и востребована журналистика - передать информацию емко и правдиво.
Всем нам в вопросах своего здоровья ценно знать факты, понимать реальную ситуацию, чтобы принимать адекватные и благоразумные решения.
Мне представляется, что это даже не вопрос профессиональных компетенций авторов, а часть человеческой культуры - уважительно относиться к высказываниям других людей, экспертов.
В медицине не редки ситуации, когда нет точного ответа на казалось бы простой вопрос “Доктор, это лекарство под новым торговым наименованием хуже, лучше или не отличается по эффекту?” Врач опирается на достоверные научные факты, клинические наблюдения.
Так бывает, что ответ врача будет звучать “мы пока не знаем”, “требуются наблюдения и собрать данных о динамике состояния пациентов”. И стоит принять такую неопределенность, не пытаться сделать выводы за доктора или ученого-исследователя.
Очень надеемся, что публикации, содержащие недостоверные сведения, будут удалены и история завершится.
Доктора смогут спокойно продолжать свою клиническую практику и не будет бояться поделиться с нами спустя время новыми достоверными данными.
Благодарю, что дочитали!
С признательностью,
Ольга Нестерук
Исполнительный директор БФ “Острова”, 02.05.2025
