Подробности: Категория: Интересное: события, факты, люди; Опубликовано: 29 апреля 2025

В медиа-пространстве с 28.04.2025 распространяется сомнительная публикация со ссылкой на вебинар 6 апреля 2025г., который организовывал Фонд для родителей, при участии врачей. Тема вебинара «Таргетная терапия при муковисцидозе»

Оригинал записи опубликован Вконтакте, на сайте Фонда и на Рутюб

Обязательно прочитайте в приложении к публикации открытое письмо от ведущего вебинара — профессора Е.И. Кондратьевой к телеграм-порталу, который первым опубликовал искажающую реальность информацию.

Почему Фонд считает важным не молчать и остановить распространение подобной информации?

1) В публикациях в telegram-каналах указывается торговое наименование препарата, которое Фонд и врачи не упоминали. Доктора говорили о смене препарата внутри одного МНН
2) Авторы постов делают собственные выводы и публикуют их, вставляя имена заслуженных докторов-педиатров, научных работников – участников вебинара
3) Мы опасаемся, что данные статьи могут быть расценены как незаконная реклама, но что еще опаснее — они могут ввести в заблуждение пациентов, родителей пациентов
4) В данных статьях информация, цитаты не соответствует сказанному на вебинаре, на который дана ссылка непосредственно в тексте

По предварительной оценке юридических консультантов БФ «Острова», действия авторов постов telegram-каналов являются незаконными, в том числе, нарушают законодательство о рекламе, возможно антимонопольное законодательство, нормы в сфере защиты деловой репутации фонда, защиты чести и достоинства специалистов, участвовавших в вебинаре. Для более точной квалификации и анализа требуется время

Тг-каналы, распространяющие недостоверную информацию:

https://telegram.me/mediamedics/11908
https://telegram.me/krd_bb/398569
https://telegram.me/bezrec/6011
https://t.me/murashko_med/30859

Фонд намерен обратиться к администрации указанных telegram-каналов с просьбой удалить публикации

Уважаемые подписчики и читатели, пожалуйста внимательно смотрите первоисточник — саму запись. Не позволяйте вводить себя в заблуждение! Подобное искажение информации может расцениваться как нарушение законодательства

С уважением,
Ольга Нестерук
Исполнительный директор фонда «Острова»

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты