Мы уже рассказывали о беде, постигшей семью Тищенко. У 6-летней Сони редкая и очень сложная болезнь - муковисцидоз. Отец ребенка в одиночку бьется за ее жизнь, но сейчас ему нужна наша помощь.

Московский «Научный центр здоровья детей РАМН» назначил плановую операцию.  Врачи обещают убрать из легкого девочки гнойные мешки. Для операции необходимо вылететь в Москву 15 октября нынешнего года. Для этой поездки семья Тищенко собирает 300 000 рублей - на билеты, проживание, питание, лекарства и возможные непредвиденные расходы.

Добрые люди уже откликнулись на призыв о помощи и стали присылать деньги. Более того, авиакомпания «Аэрофлот - российские авиалинии» готова перевезти Соню и ее папу из Владивостока в Москву. И не только их.

В рамках акции «У сердца два крыла» Аэрофлот берет на себя все расходы по транспортировке больных детей и сопровождающих их взрослых на лечение в столичный НИИ педиатрии и обратно. Список детей, нуждающихся в оперативной медицинской помощи, формирует партнер акции - Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук. Информационным партнером  благотворительной программы стала «Национальная медиа группа».

До вылета в Москву у семьи Тищенко есть еще две недели, чтобы попытаться насобирать недостающую сумму и вся надежда - только на добрые сердца людей, коих, как оказалось, немало рядом с нами.

Подробности по ссылке


источник: http://www.vl.aif.ru/

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.