Гриша Якунин"Сын с рождения болен муковисцидозом. Это тяжелое наследственное заболевание с поражением дыхательной системы, которое у Гриши отягощено синегнойной и стафилококковой инфекциями. Сейчас болезнь перешла в тяжелую стадию. Сын почти перестал есть, сильно потерял в весе. Поэтому помимо капельниц с антибиотиками, которые мы ставим несколько раз в день, ему требуется питание высококалорийными смесями, которые вводятся через зонд в течение ночи. Ради этого Гришу приходится постоянно класть в больницу, где мальчик проводит почти по полгода и рискует подхватить инфекции. А это для него – самое опасное. Но если у нас будет зонд для питания и инфузомат (электронный насос для строго дозированного внутривенного ввода лекарств), проводить необходимую терапию можно дома. Однако самостоятельно приобрести эти аппараты мы не можем. На лекарства, питание для сына и аренду квартиры уходит все – зарплата мужа и Гришина пенсия. Я не работаю. Остается надеяться только на вашу помощь. Людмила Якунина, Санкт-Петербург."


Заведующий отделением детской городской больницы Святой Ольги (Санкт-Петербург) Александр Орлов:

«У Гриши муковисцидоз смешанного типа. Постоянное воспаление в легочной системе приводит к значительной потере веса. Поэтому ему требуется ночное зондовое кормление высококалорийными смесями. Ребенок проводит в стационаре более 5 месяцев в году. Часть лечения могла бы проводиться дома при наличии соответствующего оборудования, что помогло бы избежать дополнительных осложнений».

Подробности по ссылке

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх