7 ноября в торжественной обстановке были вручены два аппарата «VEST» и лечебное питание. Медоборудование передали родителям детей, больных муковисцидозом.


Этим ребятам необходимо постоянно чистить дыхательные пути, забитые легкие могут привести к летальному исходу. Аппарат стоимостью 467 700 рублей может позволить себе не каждая семья. Поэтому Тамбовское отделение Российского детского фонда часть средств, собранных в рамках благотворительной акции, тратит на приобретение жизненно необходимого оборудования. Еще одна семья из Тамбовского района обратилась в Фонд с другой проблемой — у их ребенка обнаружили болезнь Крона. Это хроническое воспалительное заболевание, поражающее главным образом желудочно-кишечный тракт. Пациенты худеют, потому что есть им не хочется, а те питательные вещества, которые они получают, усваиваются намного хуже, чем обычно. Нарушается метаболизм, часто возникает малокровие. Питание для таких больных стоит дорого - 90 банок обойдется примерно в 100 тысяч. Этого хватит на 10 месяцев. Напомним, что благодаря марафону «Дорогой добра и милосердия» удалось собрать в этом году 2 694 240 рублей.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх