7 ноября в торжественной обстановке были вручены два аппарата «VEST» и лечебное питание. Медоборудование передали родителям детей, больных муковисцидозом.


Этим ребятам необходимо постоянно чистить дыхательные пути, забитые легкие могут привести к летальному исходу. Аппарат стоимостью 467 700 рублей может позволить себе не каждая семья. Поэтому Тамбовское отделение Российского детского фонда часть средств, собранных в рамках благотворительной акции, тратит на приобретение жизненно необходимого оборудования. Еще одна семья из Тамбовского района обратилась в Фонд с другой проблемой — у их ребенка обнаружили болезнь Крона. Это хроническое воспалительное заболевание, поражающее главным образом желудочно-кишечный тракт. Пациенты худеют, потому что есть им не хочется, а те питательные вещества, которые они получают, усваиваются намного хуже, чем обычно. Нарушается метаболизм, часто возникает малокровие. Питание для таких больных стоит дорого - 90 банок обойдется примерно в 100 тысяч. Этого хватит на 10 месяцев. Напомним, что благодаря марафону «Дорогой добра и милосердия» удалось собрать в этом году 2 694 240 рублей.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.