Писатель и журналист Игорь Мальцев — о том, почему мы не возмущаемся неподъемными ценами за спасение жизни.
Собирают на advita, собирают на «Эхе». Собирают «ВКонтакте», собирают на babyblog, собирают на dobrieludi, собирают на «Одноклассниках», собирают все и везде — частные лица и группы граждан, жертвуют конторы и офисы. Настоящий бум благотворительности в стране. И вся она касается самого чувствительного, что можно придумать в нормальном человеческом обществе, — здоровья детей. Потому что читать про это, не имея нервов толщиной в швартовочный канат, невозможно.
Деньги собирают на детей с ДЦП, на детей с раком, на детей с муковисцидозом, с нейробластомой, с раком сетчатки глаза, опухолью мозжечка, врожденным пороком сердца, тетрапарезом, лейкозом, эпилепсией, сахарным диабетом, трахеостомой и прочими совершенно ужасными болезнями, от названия каждой из которых становится холодно в районе малого таза.
На самом деле из всего этого следуют как минимум две вещи. Одна: мы имеем дело с необычайным взрывом благотворительности в стране — это хорошо, если бы не было по такому грустному поводу. И вторая: мы имеем на руках список болезней, с которыми русская медицина справиться не в состоянии. И этот список всё ширится и ширится. С чего я решил, что местная медицина позиционирует себя как гладиаторская — «вода и огонь»? С того, что в каждой просьбе о сборе денег на все эти болезни у невинных детей есть, так или иначе, отсыл к зарубежным врачам, зарубежным клиникам и, конечно же, безумно дорогим зарубежным лекарствам.


Подробнее по ссылке

Консультируем по вопросам, связанным с ведением пациентов с муковисцидозом

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская 

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор)

получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии  

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов

получить консультацию >>>

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам, а также родителям детей любого возраста можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх