В марте 2010 года двое волонтеров благотворительного фонда Make-A-Wish Foundation, исполняющего желания тяжело больных детей, познакомились с 10-летней девочкой по имени Равина Таккар из города Плейнфилд в США, которая страдает муковисцидозом. К их удивлению, девочка не стала просить о том, чтобы поплавать с дельфинами, попасть на концерт Джастина Бибера или съездить в Disney World. Вместо этого Равина сказала: "Я хочу, чтобы опубликовали мою книгу". Благотворительный фонд исполнил желание девочки, и в декабре прошлого года роман под названием "Приключение всей жизни" увидел свет.
Make-A-Wish Foundation (от англ. Make a wish — «загадай желание», «осуществи мечту») — международный благотворительный фонд, помогающий исполнять желания больным детям. Фонд был основан в 1980 году, за это время им были исполнены желания более 240 тысяч детей. В работе фонду помогают более 30 тысяч волонтёров. Штаб-квартира расположена в городе Финикс, штат Аризона, США. Фонд имеет региональные отделения в 35 странах.


Читать подробнее

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>>

Консультация по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>

 

Консультация юриста

С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

записаться на консультацию>>>

На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты

получить консультацию >>>

Участник проекта

615d385f1159d809431177

banner1

 

 

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх