Сегодня в Новосибирске открылась большая конференция. Участие в ней
приняли столичные врачи. Кроме заседаний, они провели консультации в
детской больнице.
Всего таких больных в Новосибирской области 58.
Взрослых из них - 10 человек. В регионе средняя продолжительность жизни
этих больных - 29 лет. Ещё несколько лет назад врачи просили журналистов
при подготовке материалов не акцентировать внимание на этом вопросе -
чтобы лишний раз не расстраивать больных и их семьи. Сейчас ситуация
явно изменилась. 29 - это не предел. Например, в Москве люди с диагнозом
"муковисцидоз" доживают почти до 40 лет. И от ученых врачи ждут новых
решений.
Подробнее на сайте
Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди
Новосибирская область вошла в пятерку лидеров по лечению муковисцидоза
- Подробности
- Категория: Интересное: события, факты, люди
Консультируем по проблеме муковисцидоза
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская (Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию >>> |
Консультация по небулайзерной терапии Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию >>>
|
Консультация юриста С июля 2024 г. благотворительный фонд «Острова» начал реализацию пилотного проекта «Юридическая помощь», в рамках которого взрослым пациентам (18+) с муковисцидозом и их близким родственникам можно обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда |
На нашем сайте юридические консультации проводят адвокаты Московской коллегии адвокатов "Интеллектуальные решения", специализирующиеся на медицинском и фармацевтическом праве. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты |