На днях Министерство здравоохранения РФ представило на обсуждение проект закона «О донорстве органов, частей органов человека и их трансплантации (пересадке)». Этот закон крайне важен для дальнейшего развития программы трансплантации и при муковисцидозе (легкие, печень), поэтому мы размещаем это сообщение на нашем сайте. В ряде СМИ появились неоднозначные оценки подготовленного документа. Свое мнение относительно правового регулирования в сфере трансплантологии высказал президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль.

"К сожалению, ряд СМИ проводит некорректную информационную политику, что приводит к печальным последствиям. Вследствие этого врачей совершенно безосновательно называют «убийцами в белых халатах» и обвиняют в том, что мы зарабатываем на изъятии органов у умерших людей. Это, разумеется, не имеет подтверждения, но отбрасывает российскую трансплантологию на много лет назад. Я считаю, что СМИ – это мощное оружие, и оно должно пропагандировать органное донорство. Это крайне важное направление. Более того, в России необходимо развивать систему донорства при травмах, и каждый гражданин должен иметь при себе документ, где будет прописано его принципиальное согласие на изъятие органов в случае смерти. Это позволит спасти тысячи жизней». 
Подробнее с письмом можно ознакомиться здесь

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.