В рамках благотворительной акции, 24-го ноября 2014 г. Волгоградский областной благотворительный Фонд социальной поддержки населения провел заседание круглого стола на тему: «Дети, страдающие неизлечимым заболеванием «Муковисцидоз» и проблемы, с которыми сталкиваются их родители».

Цель заседания - поиск путей решения затруднений, возникающих у родителей при пожизненном сопровождении ребенка, страдающего муковисцидозом, привлечение внимания бизнес-сектора, общественности и СМИ к необходимости организации помощи семьям с больным ребенком. 

В настоящее время в Волгоградской области с таким диагнозом живут 38 человек, большинство из них – дети. Волгоградский областной благотворительный Фонд социальной поддержки населения открыл акцию помощи детям, страдающим муковисцидозом, более года назад. За это время в него обратилось 9 семей, помощь оказана уже 5-ти из них. 

На встрече обсуждались вопросы, связанные с лекарственным обеспечением больных муковисцидозом. Присутствующие говорили о взглядах в будущее и перспективах значительно улучшить качество жизни больных современным подходом к лечению и реабилитации. Родители выразили свою искреннюю благодарность Фонду за оказанную помощь в обеспечении их детей специальным усиленным лечебным питанием.

Встреча прошла плодотворно и закончилась на позитивной волне для всех сторон. Каждый присутствующий высказал свою точку зрения, все поделились своими мыслями, обменялись впечатлениями. Родители услышали мнения специально приглашенных Фондом специалистов, которые смогли ответить на многие их вопросы. Представители общественности со своей стороны услышали о проблемах от первого лица, что гораздо облегчило понимание проблем и путей их разрешения. 

Подробнее: на сайте



Наталия Юрьевна Каширская

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.