Иркутский губернатор сыграл в футбол, чтобы помочь больным муковисцидозом детям  Иркутск. 12 сентября. ИНТЕРФАКС-СИБИРЬ - Губернатор Иркутской области Сергей Ерощенко и народный артист России Денис Мацуев приняли участие в товарищеском футбольном матче, состоявшемся в среду в Иркутске в рамках всероссийской акции "Под флагом добра!", сообщает пресс-служба регионального правительства.

На поле также вышли звезды советского и российского футбола - Сергей Горлукович, Вагиз Хидиятуллин, Валерий Кечинов, участники международного фестиваля академической музыки "Звезды на Байкале" и представители областных властей.

"Собранные в ходе акции средства будут направлены на закупку высокотехнологичного медицинского оборудования - аппаратов, поддерживающих жизнь детей, больных муковисцидозом. Всего в Иркутской области в такой терапии нуждается 40 детей", - говорится в сообщении.

Отмечается, что организаторы акции уже собрали 3 млн рублей, сбор средств продолжится до 1 ноября.

Перед матчем дети с ограниченными возможностями подарили рисунки и сувениры его участникам.

"Игра между командами Иркутской области и звездами спорта и культуры закончился в ничью со счетом 4:4", - добавили в пресс-службе.

Всероссийская акция "Под флагом добра!" проходит в России с 2005 года. За этот период дети Нижнего Новгорода, Таганрога, Самары, Казани, Сочи, Санкт-Петербурга, Красноярска, Перми, Белгорода, Ярославля, Новороссийска, Элисты и Москвы получили квалифицированную медицинскую помощь и дорогостоящие лекарства.

Муковисцидоз - врожденное генетическое заболевание, характеризующееся тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы, нарушается их вентиляция и кровоснабжение. Подавляющее большинство детей и взрослых с таким диагнозом погибают от дыхательной недостаточности.

Источник:  http://www.interfax-russia.ru

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.