В канун Всемирного дня редких заболеваний 27.02.2014г. в ГБУЗ"Морозовская ДГКБ ДЗМ" прошло заседание "круглого стола" посвященное открытию первого в Москве городского Центра орфанных и других редких заболеваний детей в условиях многопрофильного скоропомощного круглосуточного стационара с организацией консультативного приема профильных пациентов.

Поводом к  проведению данного мероприятия служит  максимальная информированность населения осоздании на базе ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" единственного в России  Центра орфанных и других редких заболеванийдетей и подростков на базе городского многопрофильного скоропомощного круглосуточного стационара. Приуроченная ко Всемирному дню редких заболеваний,  дискуссия будет проведена в деловом формате. Площадкой для обсуждения актуальности, перспектив работы центра, проблем, связанных сдиагностикой и лечением детей и подростков с редкими заболеваниями станет заседание "круглого стола", организованного в рамках данного мероприятия.  В заседании примут участие главный врач ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ" профессор Колтунов И.Е., главный генетик Российской Федерации Куцев С.И, директор МГНЦ, академик, профессор Гинтер Е.К., главный внештатный педиатр ДЗМ профессор Петряйкина Е.Е., зам. председателя ВООЗ Терехова М.Д.

Целью организации Центра орфанных заболеваний служит максимально ранняя диагностика редких болезней у детей и подростков, своевременное начало лечения, внедрение современных инновационных методов терапии, повышение уровня информированности пациентов и их семей, оказание психологической помощи больным и их семьям.   Теперь дети и подростки с орфанными и другими редкими заболеваниями Москвы и Московской области могут получить консультативную амбулаторную и стационарную специализированную медицинскую помощь, клиническое, инструментальное, лабораторное обследование  в едином городском многопрофильном скоропомощном круглосуточном  стационаре ГБУЗ "Морозовская ДГКБДЗМ", с созданием объединенного Регистра профильных больных. Тесное сотрудничество с различными медико-генетическими лабораториями, зарубежными клиниками, специализирующимися в области редких болезней даст возможность максимально модернизировать протоколы обследования и лечения данных пациентов, тем самым улучшит качество оказываемой медицинской помощи детям и подросткам сорфанными и другими редкими заболеваниями.


Подробнее: на сайте

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию

 

Горячая линия

Телефон горячей линии: +7 9О1 279 21 79 работает 3 раза в неделю: понедельник, среда и пятница с 15.00 до 17.00 по московскому времени

Вы можете задать вопросы:
- касающиеся проблем больных муковисцидозом, проживающих в разных регионах России,
- касающиеся Первого Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», проводимого 14-15 ноября 2019 г в г. Ярославле (https://forum.mukoviscidoz.org/).
А также написать нам WhatsApp или Viber.

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.