- Муковисцидоз: проблема, требующая безотлагательных решений.
29 октября провел в Мэрии круглый стол по проблемам больных муковисцидозом, поводом для которого послужила скандальная ситуация в прямом эфире радиостанции «Маяк». Участие в мероприятии приняли директор радиостанции «Маяк» Сергей Курохтин, члены Общественного совета Москвы, представители общественности. И, конечно же, родные больных муковисцидозом, и врачи, специализирующиеся на лечении детей и взрослых, страдающих этим тяжелым наследственным заболеванием. Это удивительные люди, и отношения у них удивительные – они словно одна дружная семья! Именно благодаря такому единству, взаимной поддержке им удается противостоять страшному недугу.
- Кроме этого «Маяк» готов на постоянной основе оказывать информационную поддержку представителям медицинского сообщества, занимающимся этим заболеванием, а также освещать проблемы, с которыми сталкиваются родственники страдающих муковисцидозом. А проблем, нужно сказать, хватает.
Хочу отметить ответственную гражданскую позицию Сергея Курохтина, который принял мое предложение о проведении круглого стола и участвовал в нем лично. Согласитесь, такой шаг достоин уважения.
Сегодня в России муковисцидоз диагностирован у 2723 человек, из них 2095 – дети. Но специалисты считают, что в реальности эта цифра больше, просто у многих болезнь не выявлена.
Муковисцидоз – заболевание неизлечимое. Но если диагноз поставлен, то больной человек при своевременном и постоянном приеме лекарственных препаратов может дожить до преклонных лет. Но медикаментозное лечение должно быть непрерывным, в противном случае в организме больного начинаются необратимые изменения, чреватые последствиями вплоть до летального исхода. Поэтому обеспечение больных бесплатными лекарствами должно быть бесперебойным. А, например, в Московской области с лета снабжение такими препаратами приостановлено, и ситуация, без всякого преувеличения, критическая. А самостоятельно покупать лекарства родственники больных просто не имеют возможности: в год одному человеку на лекарства необходимо порядка 150-300 тыс. рублей!
С лекарствами связана и еще одна проблема. Есть оригинальные, реально работающие препараты, а есть их аналоги, которые больному человек не помогают совсем или же помогают не в должной степени. И государство зачастую закупает именно аналоги, причем по той же цене, что и оригинальные лекарства.
Также на сегодняшний день существует острая необходимость в создании специализированной клиники для больных муковисцидозом, оборудованной раздельными боксами: это необходимо для изоляции пациентов друг от друга, так как в противном случае течение заболевания может серьезно ухудшиться.
Медучреждения Москвы и Петербурга сейчас имеют хороший опыт лечения больных муковисцидозом. Но в большинстве других регионов, за редким исключением, такого опыта, как и соответствующих специалистов, необходимой материальной базы, нет. Поэтому столица должна начать принимать на лечение пациентов из других субъектов Федерации, с какими бы трудностями это ни было связано. Когда речь идет о жизнях людей, никакого другого решения лично я не вижу! Его просто не может быть!
В ходе круглого стола удалось наметить пути решения наиболее остро стоящих вопросов, в том числе тех, которые возникают только из-за бюрократических проволочек. Будем всемерно помогать и поддерживать этих людей в их труднейшей жизненной ситуации. В ближайшее время планируем организовать встречу врачей, занимающихся проблематикой муковисцидоза, и родственников больных с руководством Департамента здравоохранения Москвы. Также будем налаживать взаимодействие по этому вопросу с Минздравом РФ.
Говоря об итогах круглого стола, скажу, что все стороны остались удовлетворены его результатами. По словам участников, таких конструктивных и предметных мероприятий по проблеме муковисцидоза в последние годы не проводилось.
Чуть позже выложу резолюцию, принятую по итогам встречи. В ней содержится подробная информация о проблемах лечения в нашей стране муковисцидоза, и о путях их решения.
Источник: http://tsvetkovanton.livejournal.com/13374.html- October 31st, 19:19
